martes, 17 de enero de 2012

Asociación Pablo Ugarte

Como muchos de los papás que he tenido la oportunidad de conocer, los de Pablo tuvieron que enfrentarse de forma inesperada a la tremenda experiencia de ver cómo uno de sus amados hijos era víctima de una enfermedad terrible. A pesar del doloroso desenlace, la familia de Pablo dedica ahora sus esfuerzos a que otros niños como él, puedan curarse de la enfermedad que un día se lo llevó. He tenido la gran suerte de conocer el proyecto de estos papás coraje y de hablar con el padre de Pablo, Mario Ugarte. Su serenidad, optimismo y fe en el futuro son admirables. Precisamente, ayer se cumplió el primer aniversario de la creación de la asociación que lleva el nombre de su hijo. Ayer, también, Pablo hubiera cumplido doce años. Hoy, este espacio es todo para él, para darle las gracias por el maravilloso legado que nos ha dejado:



La Asociación “Pablo Ugarte” es una asociación sin ánimo de lucro que nace a
propuesta de los padres de Pablo, el niño que da nombre a la misma.
Pablo Ugarte Zarco (2000-2010) sufrió durante casi dos años y medio un cáncer
infantil denominado Sarcoma de Ewing. Este es un tumor muy agresivo, que afecta
a los huesos y que tiene unas estadísticas de mortalidad de aproximadamente el 40
por ciento. Esta estadística es realmente demoledora; 4 de cada 10 niños fallece
por esta enfermedad. No esta demostrado que sea congénita, sino que es somática,
es decir, se debe a alteraciones provocadas en el sistema inmunológico por
factores externos de cualquier naturaleza. De hecho, en el hospital donde fue
tratado inicialmente se nos solicitó rellenar un cuestionario sobre hábitos y lugares
donde habíamos residido para estudiar posibles causas. Por otro lado, al ser de
huesos y en niños, el diagnóstico por norma general tarda mucho.
El tumor de Pablo estaba localizado en la cadera, en la pala iliaca derecha, sin
posibilidad de ser operado, por lo que el tratamiento se basó en quimioterapia y
radioterapia.
¿Y como era Pablo? Es evidente que cualquier padre siempre está orgulloso de sus
hijos, con sus cosas buenas y malas. Debo decir, como padre, que mi orgullo sobre
Pablo está más que justificado. Ni una mala cara, ni una sola protesta, ni un llanto,
solo se quejaba del hospital por que decía “es un rollo”. Valiente ante las pruebas
que le hacían como nunca vi nada igual en un niño. Nos hizo la vida fácil hasta tal
punto que la gente no se creía que tuviésemos un hijo sufriendo esta enfermedad.
Terminaba sus sesiones de quimio y se iba a jugar con los amigos. No tuvo ningún
ingreso extraordinario debido a efectos de la quimio más que en dos ocasiones.
Alegre, risueño, cariñoso, amable, responsable, super-paciente, muy amigo de sus
amigos. Nada consentido ni caprichoso. No tenía ningún complejo pese a perder
todo el pelo de la cabeza el primer mes de tratamiento. Nunca protestó ni se quejó
por no poder jugar al futbol, por no poder salir a tirar bolas de nieve, por sus
limitaciones en definitiva. ¿Qué más pueden pedir unos padres? Un lujo de hijo, eso
(ese) era Pablo.
Un aspecto importante han sido los amigos. El apoyo que ha tenido ha sido increíble
y le ayudó a hacer “llevadera” la enfermedad. En especial es de destacar a Lule e
Iñaki, que se han llevado todo el peso de soportar desde muy cerca estos dos años
con su también "hijo" Pablo. Su hijo Alvarete, otro “Ugarte” más, ha sido su
compañero perenne durante sus casi once años de vida. Pero tampoco nos podemos
olvidar de sus compis Jorge, Javi y Santi.
No menos importante para Pablo y para nosotros fue TODO el personal sin
excepción de los hospitales en los que Pablo fue tratado, La Arrixaca de Murcia, El
Hospital Quirón de Madrid y por último el Hospital de San Rafael, también en
Madrid. Los médicos, enfermeros (mayoritariamente enfermeras), auxiliares,
personal de administración, en fin todos, trataron a nuestro hijo como si fuera
hijo suyo, con un amor y un mimo dignos de una madre. Y lo trataron así desde el
principio hasta el final. ¡Que importante es el trato de este personal! Amables,
siempre sonrientes pese a lo que tienen delante, de buen humor, cariñosos,
pacientes. Yo creo que ni ellos mismos se dan cuenta del increíble trabajo que
realizan, tanto médico como humano. Imposible poner a todos. Destacaré a José
Luis, Mar, Ana, Luis, Marta (Baragaño), Paqui, Antonio, Lourdes, Virginia, Inma,
Marta (con este nombre designo a otras muchas), Patri, Marihuertas, Henar,
Alejandro, Sonia, el hermano Valentín, etc, etc, etc, etc, etc.
¿Y se pierde realmente a un hijo? Yo, particularmente, hablo con él todos los días a
todas horas; en el tren cuando paso frente a las cuatro torres de Madrid y veo la
capilla de la torre Norte (le rezábamos juntos cuando íbamos a las sesiones de
quimio), cada vez que veo una foto en casa, cuando oigo cualquier canción que le
gustaba (ahora me gusta el hip-hop y demás música moderna), y además lo
recuerdo riéndose, riéndome y siempre en sus buenos momentos. Su madre, Dori, y
sus hermanos, Dori, Mane, Quique y Marta, hablan de Pablo con toda naturalidad, e
incluso alguno le echa ahora las culpas de cosas que el no hacía. Todo esto se
resume en que lo cierto es que lo queremos más que nunca y cada día que pasa lo
queremos más.
Tras su fallecimiento, decidimos que había dos formas de afrontar la pérdida; la
buena y la mala, y escogimos la buena. Esta no es otra que intentar ser optimistas,
recordar cada sitio en donde Pablo estuvo y cada cosa que utilizó para recordarlo
con alegría. Queremos recordar exclusivamente los buenos momentos y afrontar la
vida con alegría. Somos privilegiados en este mundo, pues solo nosotros tuvimos a
Pablo, solo nosotros tuvimos la inmensa suerte de disfrutar de él, y solo nosotros
tuvimos el honor y el privilegio de cuidar de él. En fin, que esta dura prueba solo
queremos que tenga muchas conclusiones positivas y tan solo una negativa.
Pasado el tiempo, queremos dejar atrás los malos momentos y mirar al futuro. Lo
único cierto es que Pablo sufrió una terrible enfermedad, contra la que
actualmente se sigue luchando, una enfermedad que no mira si eres de Cádiz o de
Pontevedra, si tienes dinero o no, si estudias o estás en el paro; una enfermedad
que puede tocar a cualquiera y que, como sabemos desde hace mucho tiempo, es
todavía muy difícil de combatir y muy dura en muchos casos.
¿Qué hacer entonces? ¿Cómo poder colaborar de forma activa para evitar, si se
pudiese, el sufrimiento a más niños y a mayores? En definitiva, y como le decía a la
doctora de Pablo, ¿Cómo colaborar para dejar en el paro a los médicos oncólogos?
Los últimos días de Pablo en el hospital de San Rafael (increíble) hablamos mucho
con la Doctora Marta Baragaño, la oncóloga que trataba a Pablo, excepcional en
todos los sentidos. Le pregunté por acciones que se pudieran hacer en la lucha
activa, esto es, colaborar en estudios para enfrentarse a la enfermedad. Fue así
como salió a la palestra el nombre del Dr. José Román, del hospital Reina Sofía de
Córdoba. Este señor dirige un equipo de investigación que es referente para otros
hospitales de todo el mundo, y que se dedica a la investigación molecular para la
lucha contra el cáncer infantil.
Tras hablar con él unos días, fue surgiendo la posibilidad de crear la Fundación
Pablo Ugarte, para poder colaborar económicamente y de forma muy sencilla.
Posteriores problemas burocráticos nos hicieron decidir que era mejor crear una
Asociación, cosa que conseguimos en el plazo de un mes y medio.
Así nació la Asociación “Pablo Ugarte”. Entre sus objetivos, además de colaborar en
líneas de investigación en la lucha contra el cáncer infantil, se encuentra el ayudar
y apoyar en todo lo relacionado con enfermedades de larga duración, en especial a
las que afectan a los niños.
La forma de conseguir dinero es muy sencilla. Se basa fundamentalmente en
donaciones de los asociados, donaciones voluntarias y del importe que cada uno
decida. La idea es que siendo muchos, con muy poco de cada uno, consigamos un
gran todo. Desde el principio hemos intentado transmitir que la ayuda que cada uno
decida debe ser casi “vergonzosa” para el que la dona, para, de esta forma,
mantenerla en el tiempo. Más vale dar poco durante mucho tiempo que mucho
durante poco tiempo.
El resultado, casi once meses después de su nacimiento, es para nosotros
impresionante.
Contamos con más de 700 socios entre los que se cuentan personas de toda índole
y profesión, de multitud de países. En este sentido es de señalar que ninguna
asociación en el mundo llega más lejos que la nuestra. Puede llegar igual, pero no
más lejos, ya que tenemos socios hasta en Australia, y son australianos, no
españoles residentes allí. Todos los socios sin excepción quieren colaborar no solo
económicamente sino proponiendo actividades, rifas, logos, dando a conocer la
asociación, etc.
En la actualidad recaudamos más de 6.000 euros al mes entre domiciliaciones y
transferencias de los socios. La APU tiene el orgullo y el placer de decir que es de
las pocas, sino la única asociación del mundo en la que TODO el dinero aportado por
los socios, y cuando decimos TODO, decimos TODO el dinero recaudado, se dedica
INTEGRAMENTE a los objetivos de la asociación, sin otros gastos. Esto, que es un
orgullo para nosotros poder decirlo, queremos intentar mantenerlo mientras
podamos. Queremos crecer, si, pero no en complicación, sino en número de socios,
de forma que la simpleza de la APU se mantenga.
Con este dinero, al que sumamos lo recaudado en los diferentes eventos, apoyamos
actualmente a dos equipos de investigación con un total de 8.000 euros (4.000 a
cada uno). Uno de ellos está en Córdoba, en el Hospital Reina Sofía, y bajo la
dirección del Dr Román se dedica a la investigación de la leucemia aguda infantil. El
otro se encuentra en Barcelona, en el Hospital San Juan de Dios, y bajo la
dirección de la Dra De Torres, se dedica a la investigación del Sarcoma de Ewing,
el cáncer que sufrió Pablete. Estos dos equipos ya nos han dado alguna buena
noticia.
Por otro lado, también queremos dedicar una pequeña parte para ayudar
económicamente a familias de niños que por los motivos que sean, no pueden hacer
frente a las necesidades básicas que la vida plantea o simplemente, a pagar una
operación necesaria para un niño.
Tenemos una página web

www.asociacionpablougarte.es y otra página en Facebook

(Asociación Pablo Ugarte) en donde cualquiera puede proponer, opinar y ver las
actividades que llevamos. Contamos con una dirección electrónica,


asociacionpablougarte@gmail.com

y una cuenta en Twitter @APUpablougarte.

El resultado y la respuesta de la gente ha sido espectacular, tanto, que todos los
días recibimos solicitudes de adhesión, ya sea un día normal o en fin de semana,
necesitando varias, sino muchas, horas del día y del fin de semana.
Pero que alegría da ver lo que está pasando. Que alegría comprobar como todo el
mundo quiere colaborar y aportar su granito de arena a esta causa. Que alegría ver
como el nombre de Pablo impulsa a tanta gente a unirse a nosotros y luchar con
optimismo para poner fin a esta lacra.
La idea es que la Asociación perdure lo que duren los apoyos. Así de sencillo. Si hay
socios y se puede ayudar, continuará hasta el fin de esta lacra. Si por
determinadas circunstancias no contamos con más apoyo, se cierra y pensaremos
en lo bonito que fue y que lo intentamos. Viendo como va la cosa, creo que
tendremos Asociación “Pablo Ugarte” para rato.
Un gran homenaje a la memoria de Pablete y a la de todos aquellos niños que han
sufrido y sufren el cáncer infantil.
Mariano Ugarte
A Pablete, Álvaro, Pedro, Miguelito, Paula, Daniel, Álvaro y Francisco, la “pandi” de
La Arrixaca, “in memoriam”.



3 comentarios:

  1. Me lo he leído del tirón, y me he emocionado mucho. Qué familia tan bonita...Gracias por acercarnos a esta historia. Un beso.

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  2. A mí también me conmovió muchísimo. Gracias por pasarte. Un abrazo :)

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  3. Una forma de apoyar esta Asociación es lo que tu haces, publicar una entrada sobre ella. Yo por mi parte, me voy a encargar de difundirlo entre mis contactos. Nunca se sabe a donde se puede llegar.Bs.

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