miércoles, 8 de febrero de 2012

Temas delicados

En muchas ocasiones tenemos que reunirnos con los papás para plantear cuestiones delicadas como la necesidad de sustituir la silla de paseo convencional por una silla adaptada (que le proporcione estabilidad y una correcta alineación postural), la introducción de ayudas técnicas, o el uso de sistemas de comunicación aumentativos o alternativos (como por ejemplo, Lengua de Signos, un tablero de comunicación, sistemas de comunicación por ordenador, adaptadores para mejorar la comunicación,etc.). Hay que hacerlo con mucho tacto, porque lo más habitual es que las familias reciban en un primer momento este tipo de propuestas rehusándolas, ya que asocian este tipo de ayudas a que el niño no va a caminar o no va a hablar. Este rechazo es humano y es comprensible, pero debemos insistir en todos los beneficios que estos productos de apoyo le van a aportar al niño y es nuestro deber como profesionales informarnos y apostar por ellos, ya que las personas han de ser lo más autónomas posible en cualquier área: motora, comunicativa, social... Por supuesto que todo el equipo va a seguir trabajando porque el niño adquiera una marcha y un habla funcionales y lo más normalizadas posible, pero lo vaya a conseguir o no, tenemos que preocuparnos por su calidad de vida actual. En el caso de la silla adaptada, porque le va a proporcionar un control postural adecuado que no le da la sillita de paseo (en términos generales, se considera una posición correcta de sedestación aquella que permite mantener caderas, rodillas y tobillos a 90º, pies firmemente apoyados, pelvis en posición neutra, columna sin desviaciones y posición de la cabeza que permita mantener la mirada en la horizontal) y en el caso del tablero de comunicación, es una oblicación ética proporcionarle una herramienta comunicativa; todo el mundo tiene derecho a esto, ¿por qué hemos de privarle si tenemos herramientas que nos ayudan a ello?, es una lástima que se le prive de contarnos todo lo que siente con un sistema adaptado a sus necesidades. Además, como he comentado al principio, los sistemas de comunicación pueden ser aumentativos (usándolos como un apoyo y facilitación al lenguaje oral/habla) o alternativos (cuando no existe lenguaje oral/habla). En ambos casos son facilitadores de la aparición y el desarrollo del habla y del lenguaje. Si en un momento se considerase oportuno, por haber aparecido el lenguaje oral de manera funcional, se prescindiría de ellos (al igual que ocurre con cualquier otro producto de apoyo).
Y justamente estaba yo reflexionando sobre qué nos dirían nuestros pequeños si pudieran opinar sobre este tema (y otros muchos), cuando una compañera de trabajo me ha pasado el libro que escribió su hermana (que padece una enfermedad neurodegenerativa) hace unos años, Nacemos siendo algo, y que precisamente dedica un capítulo a cómo vivió ella su primer día de colegio con su silla:

En el año 1994 comencé a usar silla de ruedas, la verdad es que en parte tenía muchas ganas ya porque me sentía muy cansada y me dolía el pecho en cada esfuerzo que hacía para moverme, sobre todo para ir al colegio. Mi madre, simplemente para llevarme y recogerme, tuvo que sacarse el carnet de conducir.
Una semana antes de que llegara mi "sillita" se lo conté a mi amiga Ainara, a lo que me respondió ¡qué guay! así cuando empiece a hacer buen tiempo te podremos subir por las tardes con todo el mundo al cole. Yo que estaba acostumbrada a subir en coche con mi madre, fue una nueva ilusión.
El 7 de febrero llego mi silla. Me dijo mi madre delante de Ainara, cuando vino a recogerme al cole, que ya estaba la silla en casa. Sin embargo, no me entró el pánico, no llegué a pensarlo, ya que hacía mal tiempo y mi madre seguía llevándome y recogiéndome del cole. Nada cambió, la silla seguía en casa.
En marzo ya se respiraba un calorcito veraniego y un mediodía de ese mes, como muchos otros, llegó Ainara a casa y, según cogía mi mochila del suelo me dice: "venga Vero, en la calle nos esperan Esther y Carolina para subir al cole".
Era el día en que estrenaría la silla.
A mí me daba vergüenza eso de que me vieran en silla de ruedas, pero no hubo manera de convencerla, así que ahí estaba yo en la calle con mi silla, pero casualmente encantada de que todo el mundo me saludara y me dijera que hacía muy bien saliendo con todos.
Ainara, Esther y Carolina estaban ¡emocionadas de llevarme! ¡¡yo alucinada!! y lo mejor al llegar al cole fue que me estaban esperando mis compañeras de clase a que llegáramos. En cuanto nos vimos se acercaron y les dijeron a Ainara, Esther y Carolina que ahora las tocaba a ellas empujar la silla. ¡Qué locura! ¡Fue impresionante! encontrarme entre tanta gente de mi edad, todo niños y que se acercaran diciéndome "¡Qué guay Vero!".
Mi compañero de clase Ángel me dijo "ahora en vez de quedarte en hora de gimnasia aquí, te puedes bajar con nosotros al patio".
Mientras esperábamos que tocara la sirena, a cada minuto se acercaba alguien a decirme: "Vero, ¿te puedo llevar un poquito por aquí hasta que suene la sirena?.
Al sonar la sirena me tenían en la fila de clase, en el patio con todos, como una más. Y cuando me disponía a plegar la silla, dejarla en conserjería y subir, mis compañeros, agarraron con fuerza la silla cada uno de un lado para subirme ellos y entrar en clase.
Fue increíble que aquellos niños, de 14 años y alguno a falta de cumplirlos como yo, fueran capaces de subir la silla por la escalera, todo emocionados, con la fuerza que tenían eran unos campeones. 
Y más tarde, cuando tocó la sirena para irnos a educación física, sin pensarlo dos veces, me volvieron a bajar. El profesor fue el primero que se impresionó al verme en las pistas con todos mis compañeros y se alegró muchísimo de que estuviera con ellos. Delante de los de clase y en voz alta me dijo "así Vero verás que bien, cuatro ojos ven mejor que dos (se reía), por lo que tienes que estar atenta por si hacen falta". 
La que se reía era yo con mis compañeros.¡Fue bonito y otro modo de integrarme en todas las asignaturas!.

Desde aquí, Vero, quiero aprovechar para darte las gracias por compartir tu experiencia conmigo y sobre todo, por continuar tu admirable lucha con el mismo optimismo cada día. 

20 comentarios:

  1. Impresionante el relato de Vero lleno de optimismo y fuerza y la amistad tan sincera de la que puede disfrutar.

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    1. Una valiente, tanto ella como su familia. Un abrazo.

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  2. Desgraciadamente tenemos muchos más prejuicios los adultos que los niños. Ellos no ven las diferencias, simplemente, acompañan, ayudan e integran.
    Un besito.

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  3. Una valiente y una luchadora esta Vero. Hay temas que ni te planteas hasta que llegas a conocer un testimonio como este. Gracias por compartirlo.
    Un saludo.

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    1. La verdad que sí, siempre pensamos que le toca a los demás hasta que te ves en ello y toca salir para adelante. Gracias por pasarte. Un besito.

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  4. Puedo imaginar la reticencia de los padres a cambios como los que comentas, pero no me cabe duda de que profesionales como tú sois capaces de transmitir la importancia de ayudar al niño. El relato de Vero es maravilloso...Un besote!

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    1. Muchas gracias Mo, intentamos hacerlo lo mejor que podemos. Es un tema de ésos que comentaba un día que nos quitan el sueño, pero por nuestros niños, lo que haga falta. Un abrazo.

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  5. qué relato más precioso!! cuanto tenemos que aprender de personas como Vero.

    en cuanto a algunas posiciones reacias de los padres, es algo muy normal, puede ser por miedo, o por estar en proceso de aceptación del problema de su hijo, pienso yo. pero como tú dices, hay que hablar las cosas con tranquilidad y teniendo la certeza de que será lo mejor para el niño, siempre y cuando estemos de acuerdo las dos partes.

    besos

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    1. Ojalá todos mis peques pudieran expresarse algún día con la libertad que lo hace Vero. Nosotras siempre intentamos mostrar empatía y tranquilidad, pero cuando ves que va pasando el tiempo y el niño sigue sin sus apoyos por ese proceso de aceptación...ufffffff, cuesta ehhh, pero a la vez es comprensible. No debe de ser nada fácil. Gracias por tu opinión. Un abrazo.

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  6. ¡que bonito! y cuanta razón...

    Es muy importante transmitir a las familias que existe una necesidad actual a la que se puede y debe dar respuesta.

    una ola por nuestra Vero!! a ver si algún día se pasa por el centro que ya hay ganas de conocerla en persona... :-)

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    1. Me consta que ha leído esta entrada y le ha emocionado mucho ver las respuestas, así que, que tome nota. Un abrazo guapa.

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  7. Pues efectivamente, como padre, cuando te dicen que tu hijo necesita una silla adaptada, una gafas o una férula, se te hace un nudillo en el corazón, porque es una evidencia más de que tu hijo no es el niño perfecto con el que habías soñado, pero..., nosotros siempre nos planteamos el lado bueno de la situación: al menos hay algo que se puede hacer para mejorar su calidad de vida, así que tragamos saliva y a buscar presupuesto, financiación (hay alguna cosas que son muy caras) y fecha para que le vayan tomando medidas y que lo tenga cuanto antes.

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    1. Vuestra pequeña tiene mucha suerte de tener los papás que tiene. Un abrazo grande.

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  8. ¡Hola soy Vero!, siento mucho no haber escrito desde el principio y eso que lo intenté pero, muchas veces esto de la informática puede conmigo. Muchas gracias a todos por escribir cosas tan bonitas sobre mi escrito, nos debemos de olvidar que comente a llevar mi silla de ruedas al colegio cuando tenía 14 años es más o menos una edad muy superior a los niños que van a vuestro centro. Pero podemos decir que yo, que yo comencé a plantar mal los pies desde que tenía cuatro años y que nunca llegué a encontrar nada que me hiciera sentir diferente hacia los demás, hasta mis propios amigas me veían normal porque nunca me hicieron saber lo contrario. Entonces empezando por ahi yo nunca me quise ver diferente hacia los demás. Para eso quiero decir (no me gustaría molestar a nadie) entiendo al dolor de los padres, pero debe ser uno mismo "el que coja al perro por el collar" y decidir vivir la vida con todo lo bueno y lo malo que te tenga preparado. Claro que muchas veces, muchas veces pienso que vaya "mierda de vida que me ha tocado vivir" pero, cuántas quisieran vivir lo que yo vivo. Gracias Raquel.

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    1. Muchas gracias por todo Vero. Un abrazo grande.

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  9. Igual es un poco tarde mi comentario.
    Pero es una vivencia muy bonita, que mas de uno deberiamos de aprender de Vero.
    Raquel como te lo curras. otra vez enhorabuena por todo¡

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    1. Nunca es tarde, amiga. Lo que pasa es que publico demasiado rápido y hay post que desde luego hubieran dado para muchos más comentarios. Tengo que frenarme un poquito, jeje.
      Un beso guapa.

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  10. Buenas!!!!!! Hay manera alguna de conseguir el libro????

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    1. Sí, si quieres escríbeme al correo y te doy la dirección de Vero.

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