miércoles, 9 de mayo de 2012

¿Importa el diagnóstico?

Muchos de los niños que nos llegan derivados al Centro desde hospitales, atención primaria, escuelas infantiles, etc., lo hacen sin un diagnóstico concreto. Como mucho, podemos encontrar en los informes un impreciso retraso madurativo o retraso psicomotor, que es una forma de decir que el niño no está teniendo una evolución armónica en uno o varios aspectos de su desarrollo, pero no necesariamente implica que en las pruebas diagnósticas (analíticas, pruebas de neuroimagen...) haya habido hallazgos clínicos significativos.
A la hora de hacer la valoración de un niño con una prueba estandarizada o mediante la observación de sus habilidades, la importancia del diagnóstico para nosotras es muy relativa. De hecho, un niño puede dar una puntuación muy alta en una prueba porque tenga una inteligencia extraordinaria y, sin embargo, necesitar tratamiento porque presente una serie de dificultades en otros aspectos que el test no contemple (como la interacción con sus iguales, por ejemplo). También hay niños que pueden recibir tratamiento de carácter preventivo independientemente del resultado de las pruebas, como los prematuritos, o para mantener la autonomía el mayor tiempo posible en los niños que presentan enfermedades degenerativas. Nos da un poco "igual" si el niño presenta un TEA (Trastorno del Espectro Autista), un síndrome o una patología neurológica. Siempre elaboramos los objetivos de trabajo en base a sus necesidades específicas, no en función de un diagnóstico. Entre otras cosas, porque las características que presenta un niño con una determinada patología no tienen por qué verse igual en otro diagnosticado de lo mismo. Cada niño es un mundo completamente diferente que no se puede comparar con otro. 
Sin embargo, y como es comprensible por otra parte, para los papás, el diagnóstico (sobre todo en los primeros meses de incertidumbre) sí que tiene mucha importancia. Para muchos, existe un antes y un después de ponerle nombre a lo que le ocurre a su hijo. A veces, puede ayudarles en el proceso de aceptación porque saben por fin a qué se enfrentan o, incluso, pueden encontrar apoyo en asociaciones de padres que estén pasando por lo mismo que ellos. En otros caso, será motivo de un gran desconsuelo, porque se aferraron durante mucho tiempo a que las pruebas no arrojaban resultados concluyentes hasta ese momento y por tanto el niño no tenía nada importante. Y para otro grupo, nunca acabará de llegar una respuesta clara a por qué su hijo tiene alteraciones en su desarrollo, ya que las actuales pruebas médicas y psicopedagógicas tienen todavía limitaciones para determinar todas las posibles causas por las que puede darse un determinado trastorno. 
En cualquier caso, la única certeza que tenemos a día de hoy, es que iniciar una intervención terapéutica ajustada al perfil de cada niño lo antes posible, siempre es beneficioso para su calidad de vida, independientemente de lo que describa cualquier manual diagnóstico o un certificado expedido por la Administración.

Foto cortesía de Aúpa Mamá



39 comentarios:

  1. Totalmente de acuerdo contigo, pero por experiencia,la gente quiere un diagnostico, quiere saber lo que le depara (supuestamente), porque como bien dices no hay dos enfermos iguales y piensa que el tratamiento será más adecuado si el médico y los profesionales tenemos un nombre. Quizá sea parte del proceso de aceptación, no lo se, pero para mucha gente la incertidumbre es muy dura.

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    1. Creo que es lo más duro de todo, sobre todo en AT que es el comienzo de todo.

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  2. Cuánta razón. Es un tema comprometido. Yo la verdad es que soy de la opinión que el nombre del diagnostico o la etiqueta tiene algunas desventajas y en cualquier caso la terapia tiene que ser personal según los objetivos individuales que se quieran conseguir o trabajar y no por el nombre que reciba su diagnóstico, pero sí que entiendo que hay padres que prefieren ponerle nombre a una preocupación de hace mucho tiempo, incluso les beneficia que le hayan dado razón a algo que ellos veían y que el resto del mundo le decían que estaban exagerando, a veces ocurre. Así que como todo en la vida es muy relativo. Por un lado está bien(sobre todo para algunos padres y porque el apoyo cuando hay un nombre es mayor aunque no tendría porqué ser así) y por otro a veces la simple etiqueta estigmatiza un poco en según que casos, por ejemplo en hiperactividad... sabes por donde voy, no? Besitos guapa, me ha gustado mucho esta entrada.

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    1. Es difícil, difícil. Yo me pongo en su piel y me desesperaría. Luego tenemos esos "profesionales" que sin ningún tipo de prueba diagnóstica les dicen que no se preocupen que cuando tengan "equis" años todo se va a solucionar (¡!) y crean falsas esperanzas, que cuando ves que llega el momento equis y no sólo no se ha solucionado sino que además ha empeorado te dan ganas de matarlo.

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  3. Que razón tienes, creo que saber el diagnóstico es fundamental para los padres y no tanto para vosotras. Para nosotros por todas esas noches de no poder dormir dándole vueltas a que será lo que tiene el niño si es que tiene algo. Esto da a días buenos y días malos, a no ser constante con la estimulación o búsqueda de ayuda porque a días piensas que son espejismos y el niño no tiene nada. Un sobrino mío de 9 años tiene "algo" es más que evidente porque no sabe leer y no se relaciona con normalidad, habla mal y sin poder continuar una conversación con sentido y encima está teniendo una regresión con el control de esfínteres, etc...pero nunca han sido capaces de decirles a los padres que tiene y es una peregrinación de un especialista a otro, sin ningún resultado concluyente. Se encuentran en un limbo muy doloroso. les han llegado a decir que "el niño ya os dirá que le pasa cuando sea mayor". Y ahora le están medicando por si es un problema de deficit de atención o hiperactividad...en fin sin comentarios.

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    1. Pero ¿quién ha sido el cafre que les ha dicho eso?. Ese peregrinaje es de las cosas más duras que unos padres tienen que enfrentar y encima escuchando barbaridades. Qué duro...

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  4. Para mi la incertidumbre es horrible, no se si seria capaz de soportarla o acabaría aceptándola porque no queda mas remedio, para tu trabajo hay que valer, un saludo.

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    1. Eso es lo peor, la incertidumbre. Pero conforme va pasando el tiempo al final lo único que importa es el día a día y que vayan evolucionando positivamente.
      Un beso.

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  5. Poner un nombre a lo que le ocurre a tu hijo imagino que debe ser duro por una parte y vital por otra para poder trazar el camino a recorrer, aunque después hayan imprevistos, pero al menos supone un punto de partida. La incerteza es de lo más agobiante que hay...Besotes.

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    1. Los papás que están pasando por esos momentos necesitan tanto apoyo y tanta comprensión por parte de todos...
      Un beso.

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  6. Entiendo que como terapeuta lo que de verdad importa es la terapia. Pero cuando en el paritorio me dijeron que el niño tenía un no se qué, recuerdo gritar ¿Qué tiene? toda angustiada.
    Y eso que sólo era un pequeñísimo antojo varicoso que se le iría con el tiempo! Pero no entendí las palabras técnicas y casi me dá algo!

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    1. Nosotras, en la medida que podemos, siempre intentamos que miren al niño en todos los servicios posibles para tratar de dar con el diagnóstico, incluso si creemos que puede tener un determinado síndrome que conocemos, llamamos al hospital para hablar con el departamento de Sindromología o los derivamos a gabinetes que sabemos que trabajan bien. Pero muchas veces, por mucho que se haga, no conseguimos un diagnóstico concreto.
      No me extraña que te asustaras, es que menuda situación para comunicarte según qué cosas y además en lenguaje técnico. Desde luego no era el momento ni el lugar.
      Besos.

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  7. Estoy contigo, terapeuta. El diagnóstico es importante como guía para conocer los mejores medios de intervención, pero como bien dices, cada niño, cada caso es único... y un diagnóstico es sólo eso: un "poner un nombre que pueda acercarse a describir lo que le está pasando". Las personas somos mucho más que eso. Un beso enorme

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    1. En lo que hay que hacer hincapié es en la importancia de trabajar diariamente por la globalidad del niño, independientemente de "etiquetas", aunque siempre entendiendo la angustia de los papás, que es muy grande.
      Un beso.

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  8. ¡Qué buena reflexión! Es cierto que al dar con el nombre del fantasma que ronda y perturba, algunos se pueden tranquilizar. Pero lo más importante, la unicidad del niño y la necesidad de atención y respeto por su condición, sus tiempos y sus formas, ya han sido detectados. Lo importante es estar dando pasos concretos para ayudarle, más allá de la etiqueta de manual que a veces condena más de lo ayuda a progresar.

    Un saludo codial.

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    1. Tienes razón, hay diagnósticos demoledores que suponen una carga más que una ayuda.
      Un beso.

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  9. Mas claro: AGUA!!!

    Superas a la excelencia, terapeutatemprana.

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    1. ¡Las ganas! jejeje. Voy a tener que empezar a moderar comentarios que me sonrojen :)
      Un beso.

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  10. Yo creo que tener un buen diagnóstico es fundamental, aunque sea cierto que cada paciente es un mundo y pueda evolucionar de distinta manera, pero al menos te sitúas en lo que le pasa, y puedes manejarte con unas estadísticas de éxito/ fracaso de terapias o redirigirte a centros especializados en esa patología suponiendo que los haya.

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    1. El diagnóstico es interesante, sobre todo porque muchas ayudas económicas dependen de él, pero lo más importante es siempre trabajar por mejorar todas las áreas de desarrollo, independientemente de cómo se llame lo que tenga. Las estadísticas son peligrosillas, porque a veces la evolución que vemos en los niños no tienen nada que ver con ellas.
      Un beso.

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  11. El mayor está "etiquetado" con TGD (Transtornos Generalizados del Desarrollo) digo lo de "etiquetado" porque la neuropediatra nos explico que ese es el nombre que se le da a todos los que tienen alguna deficiencia dentro del espectro autista, pero que como las combinaciones son tantas pues tienen esta especie de cajón de sastre para denominarlo y como que así los papás están más tranquilos, que tienen un nombre al que agarrarse. También nos explicó lo que tú comentas, que el poner un nombre era lo de menos y lo importante era darle un tratamiento y una terapia a sus necesidades.
    En dos ocasiones nos planteamos irnos (yo vivo en Mallorca, así que en mi caso eso me implica avión, hotel, permisos de trabajo, papeleo médico, ya que yo soy una cosa rara dentro de la administración que no tengo seguridad social a nivel sanitario, y toda una palafernaria, vamos que no es como coger el tren y ya está) pues eso, que nos planteamos ir al San Juan de Dios de Barcelona para que le hicieran pruebas y le diagnosticaran. Recuerdo que su consejo fue que nos gastaramos el dinero en la terapia o que si queríamos ir a Barcelona nos fueramos con el peque pero para enseñarle el zoologico, que si ella tuviera una mínima sospecha que haciendo un diagnostico, aunque fuera en el otro lado del globo, se le podría aplicar algo para ayudarle, mejorarle o curarle o lo que fuera ya nos lo habría comentado y que nosotros valorasemos entonces. Que podia estar tranquila que si eso ocurria se enteraría sobre todo con los medios de comunicación que hay hoy en día.
    La duda no se me volvió a plantear hasta que decidí ir a por el hermanito, entonces volví a plantearle el tema para saber que posibilidades había que otro hijo le ocurriera lo mismo. Me respondió que por lo que se sabe tenía las mismas posibilidades que cualquiera ya que de lo único que podía asegurar del mayor es que eso no era hereditario y si lo fuera al ser de otro padre la combinación genetica era diferente, además no se podía hacer ningún tipo de prueba o diagnostico fetal, vamos que lo del mayor no sale en una amnio ni en nada. También me recordó que normalmente en un principio el desarrollo de los niños al nacer suele ser normal, las pistas empiezan a surgir luego y hasta el año y medio no se puede hacer un primer diagnostico y uno seguro a partir de los tres. Así que "nos arriesgamos". Antes de tener al chiquitín tuve tres abortos en nueve meses y no veas el mosqueo que llevaba y el acojone que tuve luego durante todo el embarazo pensando si se había equivocado y sí que había algo genético por mucho que la amnio dijo que no. Por suerte el chiquitín en este sentido no tiene nada de nada, pero el miedo lo llevaba cada día hasta que empecé a comprobar que su desarrollo era el que tocaba, no puedes imaginarte el peso que me quité de encima cuando se lo llevé un día a la consulta (sobre todo para estar yo más tranquila y quitarme fantasmas de enmedio) y me dijo que de momento de lo único que tenía que preocuparme era de los constipados y que Alex tenía un hermanito muy majo.

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    1. Es que vivir un embarazo después de un diagnóstico así es muy duro para unos papás. Fuisteis muy valientes. Efectivamente, a día de hoy, lo que tiene el mayor no se puede detectar intraútero, pero tener antecedentes de familiares con TGD sí es un factor de riesgo, aunque afortunadamente, en tu caso, todo ha ido bien.
      Besos.

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  12. Las personas casi siempre necesitamos poner nombres a las cosas, nos ayuda un poco a saber dónde estamos.
    Pero corremos el riesgo de etiquetar y no ser capaces de ver más allá del diagnóstico o la palabra que nos han dado.
    Me parece esencial vuestra labor de elaborar un exámen y tratamiento específico para cada niño. Es lo que hemos comentado muchas veces en otros ámbitos, tener en cuenta la individualidad de cada persona y sus diferencias con los demás.
    Gracias por contarnos.
    Saludos

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    1. Es muy importante saber ir más allá de las etiquetas, en este ámbito y en todos los demás.
      Besos.

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  13. Este post da que pensar...
    A mí me sienta bien ponerle nombre al día "nostálgico" para diferenciarlo del "absolutamente triste", así que entiendo a esos papás que necesitan un nombre para enfrentarse a lo que nadie nos ha preparado.

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    1. Es que el lenguaje organiza el pensamiento, lo malo es cuando lo limita, que es lo que ocurre con muchos diagnósticos...
      Me ha encantado la diferenciación de días. Espero que pronto sólo puedas diferenciar maravilloso de extraordinario :)
      Un beso.

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    2. Mil gracias! Me ha quedado un poco gris el comentario, sí... Pero no era mi intención!!! Digamos que cuanto toda va bien, no necesitamos demasiadas herramientas. Aunque, ¿por qué no hacer un catálogo de días estupendos?

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  14. Como dices, el ponerle un nombre a la enfermedad es muy necesario para los padres, por fin sabe a qué atenerse, aunque tampoco es cierto eso, porque a pesar de tener el mismo diagnóstico, como dices, cada niño es distinto, así que enhorabuena por saber darle a cada uno lo que necesita.
    Un beso

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    1. Creo que al final eso es lo importante, ofrecerle a cada niño y a cada familia lo que necesita.
      Un besito.

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  15. suena todo tan complicado, chica, no paro de repetirtelo, ¡¡te admiro¡¡ debe ser angustioso no saber un diagnostico claro para el "problema" de tu hijo no? uf¡

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    1. Muy, muy duro. Pero para esto también debemos estar nosotras apoyándoles incondicionalmente.
      Un besito.

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  16. No sé si no habrá salido mi comentario anterior o se habrá quedado para siempre perdido en el limbo. :-)
    Te decía que debe ser realmente angustioso para un padre enfrentarse a una enfermedad de su hijo pero cuánto bien hacéis profesionales como tú ayudando en esos duros momentos

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  17. Se había quedado a medias, jeje.
    Es nuestro trabajo, para eso estamos.
    Un beso.

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  18. Como padre ponerle nombre te ayuda a identificar y catalogar al "enemigo" con el que tienes que enfrentarte día a día, puedes tener algo concreto (llámale X) al que echarle la culpa de la situación y te puede dar pistas sobre lo que te espera. Lo peor para los padres puede ser la incertidumbre de no saber a qué te enfrentas.

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    1. Lo que pasa es que a veces el diagnóstico nunca llega y hay que ponerse a trabajar cuanto antes igualmente.
      Un beso.

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  19. Me parece fundamental hacer un trabajo específico como personas individuales que somos. Y estoy de acuerdo en necesitar poner un nombre para tener a algo a lo que aferrarte y trabajar para ayudarle en todo lo que esté en sus manos.
    Besos

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    1. Esa individualidad siempre debemos tenerla muy presente, independientemente de que tengamos o no diagnóstico.
      Un beso.

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  20. En mi opinión lo principal es ponerse en manos de un especialista lo antes posible pero no hay que olvidar que tras una primaria DETECCIÓN debe haber un posterior DIAGNÓSTICO, o al menos debe intentarse.

    Todo ello es importante sobre todo porque aunque nosotr@s, como profesionales en el campo de la atención temprana hacemos una valoración y nos centramos mucho en los aspectos funcionales para con ello establecer un programa de intervención individualizado con unos objetivos concretos planificados para intervenir con una metodología específica según las dificultades y la forma de aprendizaje de cada niño sin tener muy en cuenta la "etiqueta". En otros campos, como el educativo, se rigen por la categoría diagnóstica para establecer el tipo de modalidad educativa, los tipos de apoyo y la frecuencia de éstos y a mi ésto me parece importantísimo.

    También es importante, de cara a poder solicitar o tener más facilidad con las ayudas para la discapacidad que para muchas familias son tan necesarias ya que, no pueden costearse diferentes tratamientos.

    Además de ello, estoy de acuerdo en todo lo que habéis comentado anteriormente como la ansiedad de las familias ante estas situaciones, que no debe ser nada fácil y por ello se le da tanta importancia a la aceptación.

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    1. Gracias por tu aportación compañera. La estaba esperando ;)
      Un beso.

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