lunes, 9 de julio de 2012

Atención Temprana con calidad

AETAPI (Asociación Española de Profesionales de Autismo) ha elaborado un interesante documento para familias titulado Recomendaciones a familias que buscan Atención Temprana para su hijo con trastorno del espectro autista. Es muy sencillo y lo cierto es que podría servir como guía de calidad tanto para buscar un buen centro para niños con autismo como con otras patologías. Tal y como ellos mismos explican, es fundamental que las familias que acuden a un Servicio de Atención Temprana puedan disponer de información clara y suficiente que les permita conocer, valorar y participar junto a los profesionales en la intervención que se va a llevar a cabo con su hijo. Están en juego los cimientos del desarrollo y ha de exigirse rigor y profesionalidad en una etapa crucial en la vida de cualquier menor, especialmente cuando se trata de niños con alteraciones en el desarrollo.
Las cuestiones que plantean para identificar una Atención Temprana con calidad son las siguientes:

  1. ¿Propone el Servicio informar, orientar y apoyar a la familia en todo momento?
  2. ¿Tiene el Servicio un enfoque psicoeducativo?
  3. ¿Cuenta el Servicio con profesionales con formación específica en TEA (Trastornos del Espectro Autista)?
  4. ¿Conocen y aplican los profesionales estrategias, técnicas y métodos específicos para niños con TEA?
  5. ¿Otorga el Servicio un papel activo en el tratamiento psicoeduactivo a la familia?
  6. ¿Proporciona el Servicio a la familia un programa de intervención por escrito?
  7. ¿Establece el Servicio un plan de evaluación, apoyos y recursos individualizados?
  8. ¿Propone el Servicio una intervención intensiva y desarrollada en los entornos naturales (entornos cotidianos)?
  9. ¿El programa de intervención promueve aprendizajes útiles y funcionales?
  10. ¿Da el programa de intervención prioridad a las habilidades de comunicación, desarrollo social y juego?
  11. ¿Contempla el Servicio la posibilidad de fomentar la comunicación funcional y espontánea mediante el uso de Sistemas aumentativos y/o alternativos de comunicación?
  12. ¿Aplica el Servicio los principios de Apoyo conductual positivo ante las conductas problemásticas?
  13. ¿El servicio cuenta con información sobre su estructura, enfoque, metodología y procedimientos?
Todas estas preguntas (que están ampliadas previamente) se recogen dentro de una tabla en el anexo del documento para que las familias puedan aproximarse a hacer una valoración del nivel de fiabilidad y calidad del Servicio de Atención Temprana que interviene con su hijo. Además, incluye también un glosario de términos explicados de una manera muy cercana. 
En un momento en el que tanto nos gusta hablar de calidad me parece fundamental que todos los Centros de Atención Temprana puedan caracterizarse por cumplir unas buenas prácticas. No he encontrado el dossier completo en Internet para ponerlo en la columna de páginas interesantes, pero si alguien tiene interés en él, que me escriba a unaterapeutatemprana@gmail.com y se lo mando sin problema.




16 comentarios:

  1. "Todo la información es poca, pero cuanto más exista es peor si no sabemos discriminar".

    Antes de tener un bebé nadie estudia un Master en Madres y Padres de una Futura Persona que Nacerá con una Problemática en la que Tendrá que Hacer Uso de los Servicios de Atención Temprana.

    Todas las parejas cuando nos decidimos a tener un bebé esperamos y deseamos con la mayor de las ilusiones que nazca sano, sin problemas..., pero en un porcentaje nada desdeñable las cosas no son así (primer trauma).

    Entonces empezamos a oir palabras, enfermedades, síntomas, discapacidades, recursos posibles..., de los que la mayoría no habíamos oido nada y no teníamos ni idea. No entendemos el lenguaje (segundo trauma).

    Nos encontramos, al indagar y acudir a distintos especialistas que nos hablan con términos ininteligibles, o no, con cariño o no, con un poquito de psicología o no, que nos dicen cosas contradictorias entre ellos, que intuimos que no controlan, o sí... (tercer trauma)

    Buscamos en internet y ... (cuarto, quinto, sexto trauma o más), ya que aquí encuentras TODO, o casi, y la mayoría sin criterio ni control. Cualquier persona, sin formación o con ella, con una formación o con otra, con un ideal o con otro, con un interés o con otro, con experiencia o sin ella..., puede publicar lo que le dé la gana.

    ¿Cual es la solución?

    A largo plazo pienso que sería la Inclusión. A corto es muy complejo y complicado. ¿Una guía como la que recomiendas?, ¿llega a todas y a todos?, ¿de verdad es comprensible para una persona profana es estos temas?.

    Hoy me pillas en horas bajas.

    Un beso.

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    1. Ya veo ya...¿tomamos un cafetito?...
      Todo lo que comentas es muy cierto y ojalá todos los profesionales tuviésemos la capacidad de empatizar con todas las familias que tratamos a diario como merecen. Es cierto que todavía queda muchísimo por conseguir pero en cualquier caso creo que, poquito a poco, se va avanzando; no tan rápido como nos gustaría, pero sí se van consiguiendo algunas cosas. Guías como ésta no sólo son para los padres sino también para que todos los que nos dediquemos a esto hagamos autocrítica y tomemos conciencia de lo que es deseable ofrecer. En cualquier caso, parto de la base de que los padres siempre esperan una conducta elevada de nosotros, a veces estamos a la altura y muchas otras, por desgracia, nos quedamos en el camino. ¿La solución ideal? sinceramente, a día de hoy y como bien dices, está difícil, pero mientras no sea imposible, no vamos mal del todo, ¿no?...
      Un abrazo grande.

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  2. En todos los trabajos deberían haber protocolos de calidad...ojalá el esfuerzo vea sus frutos. Besitos!

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  3. Me parecen super importantes los protoolos de calidad, especialmente cuando se trabaja con personas.
    ¡Gracias por compartirlo!
    Un besazo.

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  4. Muchas gracias por toda la información que compartes hoy.
    Supongo que muchos padres andan perdidos en los primeros momentos y está genial contar con ayuda como esta. Después ya imagino que esos mismos padres se volverán casi expertos en el tema con tanto que buscan y aprenden.
    Besos

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    1. Sí, la verdad es que muchos acaban siendo verdaderos expertos. Eso da para otro debate.
      Un abrazo.

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  5. Supongo que en ese tipo de situaciones tienes que coger primero un poco de aire para poder pensar con claridad. Lo cual ya me parece bastante complicado, pero una vez hecho esto toda ayuda que sea bienvenida. Un beso.

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    1. Yo creo que igual que pasamos mucho tiempo buscando el mejor teléfono, coche u ordenador, también merece la pena preocuparse por qué profesionales van a trabajar con los niños y qué metodologías van a usar. En cualquier caso, que se trabaje por la calidad, siempre me parece una buena noticia.
      Un abrazo.

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  6. Chiquilla, me has dejado alucinada con esta lista. Yo lo que puedo aportarte es que al menos en mi caso, hace diez años del diagnostico, en esa época en Mallorca, si te remetian a un centro que tratase autismos ya era mucho. En Mallorca había y que yo sepa sólo sigue habiendo el mismo un centro especializado en autismo, se llama Gaspar Hauser (como no). Mi ex fue a verlo, yo confieso que hablo de referencia porque no me he acercado. Su deficinión fue eso es como un bunker que no ves el interior, una pared altísima y no ves que pasa allí dentro y que me he pasado un buen rato tocando al timbre y no me han respondido. Aclaro que yo sólo comento lo que paso. Segun me informe ellos sobre todo atienden a gente muy autista. Alguno se preguntará ¡Ah! ¿pero hay menos autistas? pues sí, hay personas con problemas dentro del espectro autista que aunque sean autistas tienen un grado de comunicación y realización muy amplio y algunos de ellos muy bueno. El problema era que entonces y aún no mucho más, para esos no hay nada. Tienes bien la integración en un cole, eso depende mucho del cole y en general no esperemos demasiados milagros en este sentido... hay de todo, aquí la suerte es la que manda. Luego están las aulas (creo que se escriben acces) aulas de integración en los coles. No hay demasiadas y su uso es por consiguiente muy limitado. Son aulas donde se les da una adaptación curricular a los niños con necesidades y luego tienen contacto con el resto del cole en espacios abiertos tipo el patio, el comedor. Y finalmente estan los coles especializados que algo hay pero muuuy pocos, es donde va mi mayor y allí tienen de todo, las aulas y zonas separadas por caracteristicas y más o menos edades, y en este caso los espacios comunes si que pueden estar varios grados juntos. El problema de estos centros es que si bien se les da una atención y una enseñanza muy buena, los niños no tienen ningún tipo de contacto con "niños normales" y si por una desgracia de esas como es mi caso, el niño no dispone de contactos fuera del cole (los dos padres somos hijos únicos, no tenemos familia, en la finca no hay niños, los hijos de nuestros amigos son a mucho más grandes o mucho más pequeños y nos vemos muy poco, la familia de mi pareja viven todos en la peninsula...) pues el pobre se te queja de que todos los del cole son un poco raros y le gustaría tener algún amido de su edad que supieran hablar en vez de gruñir o no hicieran cosas raras (lo divertido es que él también hace alguna cosa rara, pero lo obvia).

    Así que ya ves, la cuestión de calidad en todo esto y en esta islita, te la tienes que currar y machacar mucho tú. Hay que empezar a dar un poco de caña a ver si la gente se espabila y este protocolo que has dicho se tuviera más en cuenta que falta hace. Por cierto, completamente de acuerdo con Ló, lo ha clavado todo, por eso yo no quise ni ver pelis, ni leer libros ni buscar por intenet porque me hundia más, preferí centrarme en pedir directamente a las tres únicas profesionales que al principio me asesoraron, la neuropediatra y una amiga mia que es medico de familia y otra que es maestra. Nunca se los podré llegar a agradecer lo suficiente.

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    1. Yo lo de los centros herméticos (ése del que hablas no lo conozco pero me hago una idea) de tratamiento para autismo o cualquier otra patología no los acabo de ver ni entender. Lo de la escolarización lo hemos hablado muchas veces, el ideal de inclusión está todavía lejano por desgracia. Este camino es muy duro, quien no lo conoce no sabe lo mucho que hay que admiraros a los padres y a vuestros hijos. Por la parte que me toca, intento poner mi humilde granito de arena.
      Un beso.

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  7. Gracias por la información. Estos protocolos son importantes para los padres que precisen de ellos.
    un abrazo

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  8. A veces como padres, nos soprepasa tanta información y no la aprovechamos lo suficiente. Sería bueno tener una especie de "tutor para las primeras fases", que te vaya ayudando a encajar, a entender lo que te viene encima. Aquí si que los Centros de Atención Temprana creo que pueden hacer mucho por las familias. El problema es que no todos los casos llegan a AT a tiempo...
    Bss

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    1. Sigo pensando que la acogida a los papás y la atención a los hermanos siguen siendo asignaturas pendientes de AT. Quizá escuchar más a los que ya habéis pasado por ello y sabéis lo que echásteis en falta en aquellos momentos pueda ser una vía importante de conocimiento. Sigue faltando tanto por hacer...
      Un beso.

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