martes, 31 de enero de 2012

Actividades de la Vida Diaria: alimentación (I)

Como terapeutas ocupacionales, parte importante de nuestra intervención estará centrada en el entrenamiento de las Actividades Básicas de la Vida Diaria: alimentación, vestido/desvestido, aseo...Sin embargo la que da título a este post, implica tal complejidad, que a menudo es frecuente que se aborde desde varias disciplinas (Logopedia, Psicología, Fisioterapia...) y no sólo desde TO. La alimentación, es un proceso de interacción entre el niño y su cuidador en el cual se asegura un equilibrio nutricional y se procesan experiencias sociales y emocionales que apoyan el desarrollo de habilidades físicas, cognitivas y afectivas. Gracias a este proceso de interacción, se le presenta al niño la oportunidad de participar exitosamente en una variedad de ocupaciones. Pero, como casi todo en la vida, la alimentación es un aprendizaje que también requiere práctica. En el último curso de problemas de alimentación al que acudí, nos decía la profesora que un niño sin ningún tipo de patología, puede llegar a necesitar ver hasta ¡¡quince veces!! un alimento para familiarizarse completamente con él, podemos imaginar entonces la dimensión que puede llegar a alcanzar el problema cuando estamos ante un niño con dificultades en sus condiciones medicas, en la postura y el movimiento, en el procesamiento sensorial...etc. Todo se les complica muchísimo más, tanto a ellos como a sus papás, que muchas veces recibimos comprensiblemente desesperados. Pero, ¿qué debemos observar en los niños para plantearnos consultar con un profesional formado en problemas de alimentación?:

  • Débil succión o deglución.
  • Alteraciones en la respiración mientras  come o se alimenta.
  • Reflejo de vómito excesivo o tos recurrente cuando come.
  • Diagnósticos de riesgo ( parálisis cerebral, autismo, síndromes...).
  • Historia recurrente de pulmonía o infecciones respiratorias altas.
  • Signos de posible aspiración (bajo nivel de alerta, dificultades respiratorias...).
  • Retraso del crecimiento.
  • Pérdida de habilidades ya adquiridas.
  • Irritabilidad severa durante la alimentación.
  • Pobre interés en comer. 
  • Selectividad de comidas.
  • Rechazo de alimentos.
  • Aversiones a las comidas.
  • Resistencia a incluir alimentos nuevos.
  • Comer constantemente.
  • Tomar un tiempo excesivo para terminar de comer (más de 40 minutos).
  • Rechaza la comida sin causa aparente.
  • Pérdida de peso sin causa justificada.
  • Reflujo persistente. 

lunes, 30 de enero de 2012

No te rindas

E. se hace querer desde el primer momento que la conoces, porque además de ser una bellísima persona, una  estupenda logopeda, una compi de trabajo maravillosa, una cuentacuentos adorable y una amiga increíble, me hace llegar preciosos vídeos para compartir con vosotros y empezar la semana con una sonrisa. ¡¡Mil gracias compañera!!

viernes, 27 de enero de 2012

Fisioterapia Respiratoria

C. tenía claro que quería dedicarse a la Fisioterapia casi desde el primer ajuste postural que hizo en el vientre de su madre y A. supo a qué quería dedicarse el resto de su vida cuando una de sus maestras del instituto habló de una profesión que ayudaba a las personas a recuperar la movilidad después de un accidente. Tiempo después, ambas descubrirían su verdadera vocación y yo, que he tenido la inmensa suerte de que el destino nos haya juntado, me he dedicado a perseguirlas sin piedad para contaros en qué consiste su especialidad: la Fisioterapia Respiratoria (FR). Así os iré acercando, poco a poco, no sólo las diferentes técnicas de Terapia Ocupacional en Pediatría, sino también otras disciplinas  que podemos encontrar en un Centro de Atención Temprana (compañeras: ¡¡¡temblad!!!).
La Fisioterapia Respiratoria engloba aquellas técnicas especializadas para la prevención, el tratamiento y la estabilización de las distintas enfermedades respiratorias en la infancia (obstructivas, restrictivas, crónicas y agudas), con el objetivo de disminuir el número e intensidad de los cuadros de patología respiratoria, disminuir la dosis farmacológica y mejorar la calidad de vida. No hay límite de edad (de hecho, los recién nacidos prematuros pertenecen a uno de los grupos que más pueden beneficiarse) y las técnicas se adaptan siempre al momento evolutivo del niño.
La primera vez que una familia acuda a FR, se le abrirá al niño una historia clínica y se le hará una valoración exhaustiva para localizar el origen del problema. Después de auscultarle, se le realizará un lavado nasal con suero fisiológico (que también se les enseña a los papás cómo hacerlo en casa) y se le practicarán una serie de maniobras manuales (a veces también con aparatos específicos) para movilizar las secreciones y expulsarlas. Con todo ello se consigue, no sólo que el niño alcance un patrón ventilatorio adecuado para las actividades de la vida diaria y que disminuya la cantidad y el tiempo de administración de la dosis farmacológica, sino que también se evitan o minimizan los ingresos hospitalarios. Es cierto que, en algunas ocasiones, los niños pueden llorar porque la sesión les supone un esfuerzo físico importante. Sin embargo, mis compañeras siempre han observado que si los papás les transmiten tranquilidad y sobre todo confianza en las personas que lo van a tratar, el niño se calma e incluso colabora mejor. Teniendo en cuenta que alrededor del 50% de los niños afectados de bronquiolitis presentará asma durante la infancia y  que de ellos, el 50% evolucionará hacia una enfermedad obstructiva en la vida adulta, creo que todos los papás  y todos los que trabajamos con peques, deberíamos conocer esta rama tan importante de la Fisioterapia, ¿verdad?.

Signos de alarma para derivar al hospital y medidas higiénicas

Nuestras  fisios




Nuestra compañera explicando la técnica en una clínica con la que colabora 


jueves, 26 de enero de 2012

Implicación emocional

Ayer me comentaba mi compañera L. que uno de los motivos por los que lleva mal su baja, es por lo mucho que echa de menos a sus niños. Por otro lado, P. me decía que había pasado mala noche pensando en el enfoque de tratamiento de uno de los niños que compartimos y yo le hablé de que tampoco había dormido demasiado bien dándole vueltas a la última conversación que había tenido con el departamento de sindromología de un hospital a propósito de una de mis peques. También recuerdo que hace unos días E. pasó varias noches en vela pensando en cómo plantearle a unos papás el uso de un sistema de comunicación alternativa para su hijo. Inevitablemente los vemos como algo tan "nuestro" que no es infrecuente que nos quiten el sueño, aunque estemos deseando ser sólo una anécdota en su vida para verlos volar libres lo antes posible. Pienso a menudo en la fuerte implicación emocional que supone este trabajo y en lo poco que nos preparan para manejarla. Porque en la carrera mucha Anatomía, mucha Fisiología, mucha Patología Médica, pero allí nadie te enseña a gestionar tus emociones de una manera sana. Algo que, a mi modo de ver, es de vital importancia cuando trabajamos con un colectivo tan sensible y con unas familias que en la mayoría de los casos están pasando por procesos muy dolorosos. ¿No sería más inteligente que los responsables de nuestra formación se preocuparan más por el desarrollo personal y menos por contenidos teóricos que podemos encontrar en cualquier libro?...En mi caso particular, puedo decir que a día de hoy, sigo todavía en la búsqueda de ese equilibrio fundamental entre la implicación emocional necesaria para ser una buena profesional y la distancia que se debe tomar para que ciertas situaciones no te rompan el alma. También me pregunto si es compatible hacer bien este trabajo con el nivel de autoexigencia que solemos imponernos, con un grado de implicación emocional que no te afecte a nivel personal. No sé si llegaré a encontrar respuesta para esto algún día...







martes, 24 de enero de 2012

Tirita

Papá: perdona, ¿no tendrás una tirita por ahí? es que me acabo de cortar.

Terapeuta: mmmm..sip, espera que creo que tengo una por aquí. A ver, a ver...¡aquí está! toma...

Papá: ........

Terapeuta (un poco sonrojada): espero que sirva, no tengo otra jijiji...

Papá (un poco desconcertado): no te preocupes, ¡ésta es perfecta!  : )

Terapeuta: ; )

(Es lo que tiene acudir al botiquín de un Centro de Atención Temprana...)



lunes, 23 de enero de 2012

¿Cuándo acudir a AT? (II)

Si a los 18 meses:
  • No camino aunque sea de manera titubeante.
  • No incremento mi vocabulario ni nombro objetos familiares como pelota, nene, pan...
  • No reconozco ni señalo las principales partes de mi cuerpo.
  • No comprendo instrucciones ni frases sencillas.
  • No comienzo el juego imitativo.
  • No comienzo a reconocerme en el espejo.
  • No garabateo en un papel, ni muestro interés en los dibujos de los cuentos infantiles.
Si a los 24 meses:
  • No tengo una marcha autónoma.
  • No subo escaleras a cuatro patas ni tampoco agarrado de la mano.
  • No chuto una pelota.
  • No realizo frases de 2-3 palabras, no digo mi nombre, ni comprendo instrucciones complejas (pon la pelota en la mesa, dale la pelota a mamá...), es decir,   no utilizo el lenguaje con intención comunicativa.
  • No puede masticar alimentos sólidos.
  • Permito irme con cualquier persona, aunque sea desconocida.
  • No muestro atención conjunta.
Si a los 3 años:
  • No subo o bajo un escalón solito ni empiezo a alternar las piernas al subir las escaleras.
  • No soy capaz de subirme y bajarme del triciclo ni comenzar a pedalear.
  • No puedo mantenerme unos segundos a la pata-coja o saltar levantando ambos pies del suelo.
  • No emparejo formas o colores.
  • No hago trazos ya definidos.
  • No colabora activamente en el vestido o desvestido.
  • No comienzo a comer solito, utilizando los cubiertos.
  • No comprendo los relatos sencillos, no utilizo oraciones de 3 ó 4 elementos con sentido, o no formulo preguntas del tipo: "¿por qué?", "¿ésto qué es?"...
  • Sólo digo algunos verbos, pero no incluyo artículos ni adjetivos.
  • No soy capaz de expresarme con el "yo" señalándome a mí mismo.
  • No realizo el juego simbólico y me gusta jugar solo.
  • No controlo esfínteres, ni pido ir al baño.
  • No muestro una variedad de emociones durante el juego.
Otros signos de alerta a cualquier edad:
  • Miedos exagerados.
  • Timidez extrema.
  • Comportamiento repetitivo e invariable sin funcionalidad.
  • Conductas de aislamiento.
  • Caminar de puntillas cuando ya he adquirido la marcha autónoma.
  • Lenguaje repetitivo o fuera de contexto.
  • Conductas que interfieran en las Actividades Básicas de la Vida Diaria (alimentación, aseo...) o en el juego funcional.

¿Cuándo acudir a AT? (I)

Podemos encontrar el desarrollo ideal del niño en diferentes guías y material pedagógico. Aunque  siempre hay que tener en cuenta que cada niño tiene su propio ritmo y su desarrollo puede estar condicionado por diferentes factores personales, genéticos, ambientales. etc. sí que hay una serie de signos importantes que debemos observar a la hora de plantearnos consultar con un profesional especializado. Muchos niños que nacen de manera prematura o con bajo peso, ya suelen tener un seguimiento a lo largo de un tiempo; pero otros cuya vida intrauterina y llegada al mundo ha transcurrido de una manera más o menos tranquila pueden presentar, en ocasiones, dificultades que pasan desapercibidas en un primer momento.  Y además de éstos que os traigo hoy aquí, yo añadiría que siempre que haya un estancamiento o retroceso en la adquisición de habilidades, o que una mamá intuya que algo no marcha como debería (creo que la naturaleza dota a las madres de un "rádar" especial para detectar alteraciones en el desarrollo), merece la pena hacer una valoración exhaustiva del niño para iniciar lo antes posible una intervención temprana y poder beneficiarnos de la plasticidad neuronal

Si a los 3 meses:
  • No fijo la mirada.
  • Tumbado boca abajo, no elevo la cabeza del plano ni la giro apoyando al menos los antebrazos en el plano.
  • Tumbado boca arriba, no mantengo la cabeza en la línea media o me llevo las manitas a la boca.
  • No respondo a estímulos sonoros.
  • Tiendo a mantener las manos cerradas con el pulgar atrapado.
  • Presento trastorno de la succión o rechazo continuamente el alimento.
  • Me irrito fuerte y persistentemente sin causa clara.
  • No sonrío en la interacción social.
Si a los 6 meses:
  • No tengo interés en coger las cosas, ni explorarlas llevándomelas a la boca.
  • Tumbado boca arriba, no me llevo los pies a la boca.
  • No muestro curiosidad por el entorno.
  • No utilizo una de las dos manos o una de las dos piernas.
  • No comienzo a enderezarme boca abajo apoyando las manos.
  • No te miro a la cara cuando te comunicas conmigo o extiendo los brazos para que me cojas.
  • No emito sonidos guturales o vacalizaciones recíprocas cuando me hablas.
  • Tengo escaso o nulo repertorio expresivo.
Si a los 9 meses:
  • No me mantengo sentado sin apoyos, ni hago intención de hacerlo.
  • No me volteo, ni me desplazo de ninguna manera por el entorno.
  • No reconozco ni situaciones ni personas que me son familiares.
  • No señalo con el dedo algo que me interesa con intención comunicativa.
  • No comienzo a decir algunas sílabas, ni tengo el gusto de repetirlas.
  • No expreso agrado-desagrado.
  • Tengo dificultades con la introducción de alimentos sólidos.
Si a los 12 meses:
  • No me desplazo para explorar el entorno.
  • No hago el intento de agarrarme para ponerme de pie,  ni aguanto derecho de esa manera, ya bien sea apoyándome en algo o solito.
  • No realizo ningún tipo de pinza con los dedos.
  • No comprendo instrucciones sencillas ("dame", "mira"...).
  • No digo "mamá" y "papá".
  • No respondo cuando me llaman por mi nombre.
  • No comienzo a comer solito, utilizando mis manos.
  • No reclamo la atención del adulto.



jueves, 19 de enero de 2012

¿Educación especial o integración?

He aquí la cuestión. Atención Temprana es incompatible con la educación especial, porque se supone que los niños que cursan esta modalidad educativa ya reciben (o deberían recibir) los tratamientos diarios que necesitan. Por lo tanto, los niños escolarizados que llegan a nuestro centro, están en coles de educación ordinaria con o sin apoyos (no siempre el cole tiene apoyos), lo que conocemos comúnmente como integración. Voy a usar en esta entrada el término integración y no inclusión, porque aunque ésta sea el ideal por el que todos tenemos que luchar me temo que por el momento no está implantada de forma real en ningún centro (si alguien tiene conocimiento de lo contrario, que me lo diga por favor). Es frecuente que los papás nos pidan asesoramiento sobre el tipo de escolarización más adecuada para sus hijos, sobre todo cuando desde el cole de integración (o desde la misma escuela infantil) se plantea el cambio a educación especial y la respuesta siempre es motivo de intensos debates en el equipo. ¿Qué os puedo contar desde mi experiencia personal? yo he tenido la inmensa suerte de tratar con adultos que en su día estuvieron en un colegio de educación especial, con niños que van a este tipo de coles y sus respectivos papás, con grandes profesionales que han estudiado la carrera y con gente cercana  muy querida que está formándose para ello. En ningún momento, cuando he estado con estas personas, se me han pasado la cabeza palabras como discriminación o segregación; de hecho, veo bien felices a todos ellos. Esto no quita que ponga el grito en el cielo con un despropósito como el de Palencia (http://pordereito.blogspot.com/2012/01/unos-padres-en-palencia-luchan-en-los.html). También he conocido, por supuesto, malas experiencias en coles de educación especial y malos profesionales de este ámbito. ¿Y qué puedo contar de la integración? pues vivencias de todos los colores. Desde maestros maravillosos, cercanos, implicados y con un alto nivel de compromiso por el trabajo con nuestros niños a otros que no sólo no tienen ni idea, que ya es grave, sino que además tampoco tienen ninguna gana de formarse, lo cual ya me parece hasta inmoral, sobre todo cuando este desinterés total no sólo lo vemos en los tutores, sino también en los propios profesores que deben ser el apoyo directo de nuestros niños. Así que, ¿cuál es mi conclusión? pues que más que la modalidad educativa, al final lo que importa es el nivel de desarrollo personal y profesional de las personas con las que vaya a estar el niño, más que el nombre del lugar en el que esté. Y sobre todo y fundalmente hay que valorar el colegio en el que se vaya a escolarizar, porque aunque dé respuesta a niños con necesidades de apoyo (independiente de si es de educación especial, ordionaria o preferente de alguna patología concreta), no todos ofrecen los recursos que deberían. Por la parte que a nosotras nos toca, siempre intentamos que los papás se sientan apoyados, respaldados y acompañados decidan lo que decidan.  Pero como en este mundo,  todo es según el cristal con que se mira, me encantaría saber sómo lo veis vosotros porque, os puedo asegurar, que es uno de los temas más difíciles que tenemos que afrontar cada día...



martes, 17 de enero de 2012

Asociación Pablo Ugarte

Como muchos de los papás que he tenido la oportunidad de conocer, los de Pablo tuvieron que enfrentarse de forma inesperada a la tremenda experiencia de ver cómo uno de sus amados hijos era víctima de una enfermedad terrible. A pesar del doloroso desenlace, la familia de Pablo dedica ahora sus esfuerzos a que otros niños como él, puedan curarse de la enfermedad que un día se lo llevó. He tenido la gran suerte de conocer el proyecto de estos papás coraje y de hablar con el padre de Pablo, Mario Ugarte. Su serenidad, optimismo y fe en el futuro son admirables. Precisamente, ayer se cumplió el primer aniversario de la creación de la asociación que lleva el nombre de su hijo. Ayer, también, Pablo hubiera cumplido doce años. Hoy, este espacio es todo para él, para darle las gracias por el maravilloso legado que nos ha dejado:



La Asociación “Pablo Ugarte” es una asociación sin ánimo de lucro que nace a
propuesta de los padres de Pablo, el niño que da nombre a la misma.
Pablo Ugarte Zarco (2000-2010) sufrió durante casi dos años y medio un cáncer
infantil denominado Sarcoma de Ewing. Este es un tumor muy agresivo, que afecta
a los huesos y que tiene unas estadísticas de mortalidad de aproximadamente el 40
por ciento. Esta estadística es realmente demoledora; 4 de cada 10 niños fallece
por esta enfermedad. No esta demostrado que sea congénita, sino que es somática,
es decir, se debe a alteraciones provocadas en el sistema inmunológico por
factores externos de cualquier naturaleza. De hecho, en el hospital donde fue
tratado inicialmente se nos solicitó rellenar un cuestionario sobre hábitos y lugares
donde habíamos residido para estudiar posibles causas. Por otro lado, al ser de
huesos y en niños, el diagnóstico por norma general tarda mucho.
El tumor de Pablo estaba localizado en la cadera, en la pala iliaca derecha, sin
posibilidad de ser operado, por lo que el tratamiento se basó en quimioterapia y
radioterapia.
¿Y como era Pablo? Es evidente que cualquier padre siempre está orgulloso de sus
hijos, con sus cosas buenas y malas. Debo decir, como padre, que mi orgullo sobre
Pablo está más que justificado. Ni una mala cara, ni una sola protesta, ni un llanto,
solo se quejaba del hospital por que decía “es un rollo”. Valiente ante las pruebas
que le hacían como nunca vi nada igual en un niño. Nos hizo la vida fácil hasta tal
punto que la gente no se creía que tuviésemos un hijo sufriendo esta enfermedad.
Terminaba sus sesiones de quimio y se iba a jugar con los amigos. No tuvo ningún
ingreso extraordinario debido a efectos de la quimio más que en dos ocasiones.
Alegre, risueño, cariñoso, amable, responsable, super-paciente, muy amigo de sus
amigos. Nada consentido ni caprichoso. No tenía ningún complejo pese a perder
todo el pelo de la cabeza el primer mes de tratamiento. Nunca protestó ni se quejó
por no poder jugar al futbol, por no poder salir a tirar bolas de nieve, por sus
limitaciones en definitiva. ¿Qué más pueden pedir unos padres? Un lujo de hijo, eso
(ese) era Pablo.
Un aspecto importante han sido los amigos. El apoyo que ha tenido ha sido increíble
y le ayudó a hacer “llevadera” la enfermedad. En especial es de destacar a Lule e
Iñaki, que se han llevado todo el peso de soportar desde muy cerca estos dos años
con su también "hijo" Pablo. Su hijo Alvarete, otro “Ugarte” más, ha sido su
compañero perenne durante sus casi once años de vida. Pero tampoco nos podemos
olvidar de sus compis Jorge, Javi y Santi.
No menos importante para Pablo y para nosotros fue TODO el personal sin
excepción de los hospitales en los que Pablo fue tratado, La Arrixaca de Murcia, El
Hospital Quirón de Madrid y por último el Hospital de San Rafael, también en
Madrid. Los médicos, enfermeros (mayoritariamente enfermeras), auxiliares,
personal de administración, en fin todos, trataron a nuestro hijo como si fuera
hijo suyo, con un amor y un mimo dignos de una madre. Y lo trataron así desde el
principio hasta el final. ¡Que importante es el trato de este personal! Amables,
siempre sonrientes pese a lo que tienen delante, de buen humor, cariñosos,
pacientes. Yo creo que ni ellos mismos se dan cuenta del increíble trabajo que
realizan, tanto médico como humano. Imposible poner a todos. Destacaré a José
Luis, Mar, Ana, Luis, Marta (Baragaño), Paqui, Antonio, Lourdes, Virginia, Inma,
Marta (con este nombre designo a otras muchas), Patri, Marihuertas, Henar,
Alejandro, Sonia, el hermano Valentín, etc, etc, etc, etc, etc.
¿Y se pierde realmente a un hijo? Yo, particularmente, hablo con él todos los días a
todas horas; en el tren cuando paso frente a las cuatro torres de Madrid y veo la
capilla de la torre Norte (le rezábamos juntos cuando íbamos a las sesiones de
quimio), cada vez que veo una foto en casa, cuando oigo cualquier canción que le
gustaba (ahora me gusta el hip-hop y demás música moderna), y además lo
recuerdo riéndose, riéndome y siempre en sus buenos momentos. Su madre, Dori, y
sus hermanos, Dori, Mane, Quique y Marta, hablan de Pablo con toda naturalidad, e
incluso alguno le echa ahora las culpas de cosas que el no hacía. Todo esto se
resume en que lo cierto es que lo queremos más que nunca y cada día que pasa lo
queremos más.
Tras su fallecimiento, decidimos que había dos formas de afrontar la pérdida; la
buena y la mala, y escogimos la buena. Esta no es otra que intentar ser optimistas,
recordar cada sitio en donde Pablo estuvo y cada cosa que utilizó para recordarlo
con alegría. Queremos recordar exclusivamente los buenos momentos y afrontar la
vida con alegría. Somos privilegiados en este mundo, pues solo nosotros tuvimos a
Pablo, solo nosotros tuvimos la inmensa suerte de disfrutar de él, y solo nosotros
tuvimos el honor y el privilegio de cuidar de él. En fin, que esta dura prueba solo
queremos que tenga muchas conclusiones positivas y tan solo una negativa.
Pasado el tiempo, queremos dejar atrás los malos momentos y mirar al futuro. Lo
único cierto es que Pablo sufrió una terrible enfermedad, contra la que
actualmente se sigue luchando, una enfermedad que no mira si eres de Cádiz o de
Pontevedra, si tienes dinero o no, si estudias o estás en el paro; una enfermedad
que puede tocar a cualquiera y que, como sabemos desde hace mucho tiempo, es
todavía muy difícil de combatir y muy dura en muchos casos.
¿Qué hacer entonces? ¿Cómo poder colaborar de forma activa para evitar, si se
pudiese, el sufrimiento a más niños y a mayores? En definitiva, y como le decía a la
doctora de Pablo, ¿Cómo colaborar para dejar en el paro a los médicos oncólogos?
Los últimos días de Pablo en el hospital de San Rafael (increíble) hablamos mucho
con la Doctora Marta Baragaño, la oncóloga que trataba a Pablo, excepcional en
todos los sentidos. Le pregunté por acciones que se pudieran hacer en la lucha
activa, esto es, colaborar en estudios para enfrentarse a la enfermedad. Fue así
como salió a la palestra el nombre del Dr. José Román, del hospital Reina Sofía de
Córdoba. Este señor dirige un equipo de investigación que es referente para otros
hospitales de todo el mundo, y que se dedica a la investigación molecular para la
lucha contra el cáncer infantil.
Tras hablar con él unos días, fue surgiendo la posibilidad de crear la Fundación
Pablo Ugarte, para poder colaborar económicamente y de forma muy sencilla.
Posteriores problemas burocráticos nos hicieron decidir que era mejor crear una
Asociación, cosa que conseguimos en el plazo de un mes y medio.
Así nació la Asociación “Pablo Ugarte”. Entre sus objetivos, además de colaborar en
líneas de investigación en la lucha contra el cáncer infantil, se encuentra el ayudar
y apoyar en todo lo relacionado con enfermedades de larga duración, en especial a
las que afectan a los niños.
La forma de conseguir dinero es muy sencilla. Se basa fundamentalmente en
donaciones de los asociados, donaciones voluntarias y del importe que cada uno
decida. La idea es que siendo muchos, con muy poco de cada uno, consigamos un
gran todo. Desde el principio hemos intentado transmitir que la ayuda que cada uno
decida debe ser casi “vergonzosa” para el que la dona, para, de esta forma,
mantenerla en el tiempo. Más vale dar poco durante mucho tiempo que mucho
durante poco tiempo.
El resultado, casi once meses después de su nacimiento, es para nosotros
impresionante.
Contamos con más de 700 socios entre los que se cuentan personas de toda índole
y profesión, de multitud de países. En este sentido es de señalar que ninguna
asociación en el mundo llega más lejos que la nuestra. Puede llegar igual, pero no
más lejos, ya que tenemos socios hasta en Australia, y son australianos, no
españoles residentes allí. Todos los socios sin excepción quieren colaborar no solo
económicamente sino proponiendo actividades, rifas, logos, dando a conocer la
asociación, etc.
En la actualidad recaudamos más de 6.000 euros al mes entre domiciliaciones y
transferencias de los socios. La APU tiene el orgullo y el placer de decir que es de
las pocas, sino la única asociación del mundo en la que TODO el dinero aportado por
los socios, y cuando decimos TODO, decimos TODO el dinero recaudado, se dedica
INTEGRAMENTE a los objetivos de la asociación, sin otros gastos. Esto, que es un
orgullo para nosotros poder decirlo, queremos intentar mantenerlo mientras
podamos. Queremos crecer, si, pero no en complicación, sino en número de socios,
de forma que la simpleza de la APU se mantenga.
Con este dinero, al que sumamos lo recaudado en los diferentes eventos, apoyamos
actualmente a dos equipos de investigación con un total de 8.000 euros (4.000 a
cada uno). Uno de ellos está en Córdoba, en el Hospital Reina Sofía, y bajo la
dirección del Dr Román se dedica a la investigación de la leucemia aguda infantil. El
otro se encuentra en Barcelona, en el Hospital San Juan de Dios, y bajo la
dirección de la Dra De Torres, se dedica a la investigación del Sarcoma de Ewing,
el cáncer que sufrió Pablete. Estos dos equipos ya nos han dado alguna buena
noticia.
Por otro lado, también queremos dedicar una pequeña parte para ayudar
económicamente a familias de niños que por los motivos que sean, no pueden hacer
frente a las necesidades básicas que la vida plantea o simplemente, a pagar una
operación necesaria para un niño.
Tenemos una página web

www.asociacionpablougarte.es y otra página en Facebook

(Asociación Pablo Ugarte) en donde cualquiera puede proponer, opinar y ver las
actividades que llevamos. Contamos con una dirección electrónica,


asociacionpablougarte@gmail.com

y una cuenta en Twitter @APUpablougarte.

El resultado y la respuesta de la gente ha sido espectacular, tanto, que todos los
días recibimos solicitudes de adhesión, ya sea un día normal o en fin de semana,
necesitando varias, sino muchas, horas del día y del fin de semana.
Pero que alegría da ver lo que está pasando. Que alegría comprobar como todo el
mundo quiere colaborar y aportar su granito de arena a esta causa. Que alegría ver
como el nombre de Pablo impulsa a tanta gente a unirse a nosotros y luchar con
optimismo para poner fin a esta lacra.
La idea es que la Asociación perdure lo que duren los apoyos. Así de sencillo. Si hay
socios y se puede ayudar, continuará hasta el fin de esta lacra. Si por
determinadas circunstancias no contamos con más apoyo, se cierra y pensaremos
en lo bonito que fue y que lo intentamos. Viendo como va la cosa, creo que
tendremos Asociación “Pablo Ugarte” para rato.
Un gran homenaje a la memoria de Pablete y a la de todos aquellos niños que han
sufrido y sufren el cáncer infantil.
Mariano Ugarte
A Pablete, Álvaro, Pedro, Miguelito, Paula, Daniel, Álvaro y Francisco, la “pandi” de
La Arrixaca, “in memoriam”.



lunes, 16 de enero de 2012

Concepto Bobath

Entrando ya en materia, me gustaría ir hablando de algunas de las técnicas que podemos utilizar las terapeutas ocupacionales que trabajamos en AT. Me gustaría intentar hacerlo de la manera más sencilla posible y con un lenguaje cercano para que cualquiera pueda comprenderlo (si no lo consigo, me lo decís, ¡¡por favor!!).  En el caso de los niños con parálisis cerebral y patologías afines tenemos el Concepto Bobath. Podemos llegar a él desde Fisioterapia, Logopedia o Terapia Ocupacional (aunque cada disciplina tendrá después sus objetivos específicos todas partirán de los mismos principios). Es necesario hacer un curso previo de introducción, apuntarte a la lista de espera (un año se imparte en Madrid y otro en Barcelona), acreditar experiencia con niños y en muchas ocasiones, hacer auténtico encaje de bolillos para poder compaginar la formación con el trabajo (es presencial, dura dos meses, separados entre sí por otros seis, ocho horas diarias y debes presentar un vídeo aplicándolo al final del curso). Yo tuve la oportunidad de hacerlo el año pasado y a la semana de curso, la tutora nos pidió que escribiésemos un texto imaginando que le teníamos que explicar a alguien que no lo conociera qué es el Concepto Bobath. Es el que os reproduzco hoy aquí:

Probablemente, ni la mismísima Berta Bobath podía imaginar hace más de sesenta años que con sus exhaustivos estudios sobre el movimiento y su perseverancia para encontrar respuesta a cómo y por qué en los niños con parálisis cerebral se observaba un desarrollo anormal de los hitos motores, iba a dar lugar al nacimiento de uno de los conceptos de tratamiento neurológico más utilizados y con mayor evidencia clínica en el mundo actual.

En el Concepto Bobath tratamos al niño desde una perspectiva global, puesto que la lesión afecta no sólo a la postura y el movimiento por un desorden en el control de la acción muscular, sino también a la organización de los diferentes sistemas sensoriales y por tanto, todas las actividades de la vida diaria (alimentación, vestido, aseo, juego...) se van a ver comprometidas.

Si bien es verdad que el daño cerebral no empeora y afecta a cada persona de manera diferente, a medida que el niño va creciendo las secuelas se van haciendo más notables, por lo que es fundamental iniciar lo antes posible una Atención Temprana que implique también a la familia, puesto que el manejo efectivo involucra comunicación entre todo lo que le concierne.

El tratamiento es un proceso activo cuyo objetivo es el incremento en las habilidades funcionales y para ello el terapeuta usa el conocimiento del desarrollo normal para entender por qué el niño no puede realizar ciertas actividades y desarrolla estrategias para guiar sus respuestas de tal manera que se estimulen y desarrollen patrones normales de ajuste al movimiento.

Partiendo de la premisa de que no se puede facilitar el movimiento normal sobre un tono postural anormal (tono muscular + control postural) utilizamos técnicas propioceptivas y sensitivo cutáneas para reducir la hipertonía, aumentar el tono o facilitar patrones de postura y movimiento más normales. Con nuestra actividad vamos a favorecer el control postural buscando su motivación y utilizando siempre que sea necesario el movimiento de nuestro cuerpo, el juego o la modificación del entorno.

Los cambios que efectuamos en el tono cuando aplicamos técnicas de manejo utilizando puntos clave de control influencian a las características neurales y no neurales de dicho tono y se realizan a fin de producir cambios en el cuerpo.

El manejo que hacemos del niño debe ser fluido y desde el sentido común. Podríamos decir que más que una metodología del trabajo, el Concepto Bobath es una filosofía de vida donde establecemos un diálogo inteligente entre nuestras manos y el cuerpo del niño hasta que sentimos que podemos retirar nuestra ayuda de manera gradual y sistemática para que él mismo aprenda a controlar sus movimientos sin ayuda.

Es decir, posibilitamos que el niño integre la sensación del movimiento de manera más funcional mejorando el tono postural y proporcionándole la experiencia de patrones sensorio-motores más normales para la actividad diaria.

Muchas dudas han sido resueltas esta primera semana de intenso trabajo. Otras surgen amenazantes cuando te das cuenta de que cuanto más crees que sabes, más ignorante eres y una pregunta recorre tu mente, ¿cuánto me queda por aprender?. Me gusta pensar que, probablemente, Berta sentía la misma inquietud cuando al final de largas jornadas de trabajo junto a su marido Karel Bobath seguía buscando respuesta justo antes de caer rendida en la cama : )





















viernes, 13 de enero de 2012

La constelación de Casiopea

Elegiste unos papás valientes para guiar tus pasos por esta vida. Seguramente porque ya intuías que los comienzos iban a ser muy difíciles. Apenas cabías en una mano cuando naciste y tuviste que afrontar tantas complicaciones, que muchas noches los médicos les aconsejaban a tus papás que se despidieran de ti. Menos mal que no les hicieron ni caso y siempre te decían adiós con un esperanzador hasta mañana. Tenían claro que si tú estabas luchando por aferrarte a la vida, les necesitabas fuertes y muy presentes. Hoy, cuatro años después, nos sigues demostrando cada día que los milagros existen y tus papás, que el amor es siempre la mejor terapia del mundo. Anoche, tu mamá, de la que tanto tengo que aprender todavía, me hizo partícipe de este regalo: http://laconstelaciondecasiopea.blogspot.com/ Sin ti, no habría sido posible mi preciosa estrella.

jueves, 12 de enero de 2012

En positivo

Una de las ventajas de trabajar en un equipo transdisciplinar con cierto puntito friki es que los Reyes Magos nos traen cosas...¡¡para nuestros niños!! Este año han dejado en casa de una de nuestras psicólogas una joyita de cuento que se titula Cosas que me gustan de mí de Trace Moroney. A mí me parece fundamental fomentar la autoestima y el autoconcepto positivo en todos los niños en general y en nuestros pequeños luchadores en particular. Ya sólo leyendo la carta que la autora dedica a los papás, me ha conquistado:

La colección Cosas que me gustan de muestra ejemplos sencillos de situaciones cotidianas de los niños, para, a partir de ellos, generar un pensamiento positivo. Tener una actitud positiva es, simplemente, ser optimista por naturaleza y mantener un buen estado de ánimo. Pero ser positivo no significa no ser realista. Las personas positivas reconocen que las cosas malas pueden ocurrir tanto a personas optimistas como pesimistas; sin embargo, las personas positivas buscan siempre la mejor manera posible de resolver problemas (...). La autoestima es un concepto complicado de explicar a un niño ya que, a menudo, se identifica y relaciona erróneamente con la connotación negativa de tener un gran ego y creer que uno es mejor que los demás. La autoestima significa en mi opinión tener el valor de ser total y auténticamente uno mismo. Conocerse bien a uno mismo y tener la habilidad de reconocer y usar las fortalezas y virtudes personales es algo que se consigue con la edad y la experiencia. Si ayudas a tu hijo a que aprenda a manejar sus sentimientos, le  estarás ayudando a que desarrollo y afiance su autoestima y seguridad en sí mismo, así como su pensamiento positivo, cimentando una base emocional fuerte y sana. Una persona que se siente bien consigo misma es más tolerante con ella misma y con los demás, se libera de limitaciones autoimpuestas y prejuicios, mantiene un estado de calma y satisfacción y está más abierta a recibir el amor de otros.

Así que, ésta es mi recomendación de la semana. ¿Y vosotros? ¿me recomendáis algún libro?...


miércoles, 11 de enero de 2012

La entrevista inicial

Una vez hecha la valoración global en el departamento de Psicología y la propuesta de tratamiento, lo primero que hacemos cuando una familia llega a Terapia Ocupacional es mantener con los papás una entrevista inicial . Es un momento muy importante y a veces de cierta tensión, porque muchos llegan a AT tras un largo y agotador peregrinaje por diversos especialistas y lógicamente están muy sensibles. De hecho, casi siempre empiezo pidiéndoles disculpas por si repito alguna pregunta que en algún momento de su recorrido seguro que ya han tenido que contestar unas cuantas veces. Además de hablar sobre la organización del tratamiento, sus preocupaciones, mis objetivos, etc. sobre todo intento transmitirles que esto es un trabajo en equipo, el cual les incluye de una forma muy importante. Que de ninguna manera se trata de "quítate tú que me pongo yo que soy la profesional". No tiene ningún sentido que yo trabaje con el niño en Terapia y que luego no haya una continuidad en casa o en el colegio. Para  el proceso terapéutico es muy importante crear un buen vínculo con la familia desde el principio y como en cualquier relación, establecer una sólida base de confianza mutua. Suelen ser tratamientos bastante largos en el tiempo y de esa relación famila-terapeuta depende gran parte del éxito o el fracaso de nuestra intervención. Merece la pena empezar con buen pie.

martes, 10 de enero de 2012

Lo sabes

Que mantuvieras el contacto ocular, dejaras de vivir cualquier estímulo como agresivo y te sintieras ciudadana de este mundo, fueron mis primeros objetivos contigo. Contra todo pronóstico, los conseguiste todos: aunque todavía no hablas, tampoco te hace falta porque lo dices todo con la mirada, no hay quien te pare explorando todo tu entorno y eres mucho más consciente de todo lo que te rodea que hace un año. Lo que yo no sabía, brujilla, es que tú también tenías tus propios objetivos: conquistarnos y convertirte en una de nuestras peques inolvidables. Te haces querer tanto, que cada vez que vienes al Centro, todo el que se cruza contigo siente la necesidad de abrazarte antes de que lleguemos a la sala de Terapia. Nos tienes el corazón robado. Esto también lo has conseguido. Lo sabes...

lunes, 9 de enero de 2012

Libro Blanco y Calidad

Podemos encontrar diferente bibliografía con definiciones, ámbitos de actuación, normativa...de Atención Temprana. Uno de los documentos más importantes, es el Libro Blanco de la Atención Temprana, realizado por un amplio colectivo de expertos y que comienza con la definición de este ámbito: Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan a los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño y han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. La diferencia entre interdisciplinar y transdisciplinar radica en que el segundo caso, además de ser un equipo formado por profesionales de distintas disciplinas, sus componentes adquieren conocimiento de otras y las incorporan a su práctica.
Pero tenemos también otro libro con un estilo menos formal pero más cercano que el anterior y que también es interesante conocer: el Manual de Buenas Prácticas de Atención Temprana de FEAPS (movimiento asociativo abierto a la ciudadanía que defiende los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y de sus familia). A mí me gusta especialmente porque, entre otras cosas, reconoce la figura del terapeuta ocupacional dentro de la Unidad Terapéutica del área de atención directa y además nos da orientaciones para ofrecer una atención de Calidad. Por ejemplo, en el apartado de la relación con la familia podemos encontrar: Las actitudes que deben mantenerse con los usuarios y familias de los Centros de Atención Temprana deben estar siempre enmarcadas por la disposición a escuchar y comprender los estados personales y las problemáticas indivicuales, por generar un clima de confianza y de ayuda a la comunicación, por ofrecer una adecuada disposición a a aportar solución a los problemas que se presenten o que puedan surgir a lo largo de la intervención, por mantener un respeto absoluto a las opiniones personales, por saber recoger sus demandas y expectativas validando las sugerencias que puedan ofrecer, así como saber dectectar las propias necesidades (...).
Lo que nos recuerda que, para trabajar en Atención Temprana, tan necesario es saber sobre desarrollo infantil, cuadros clínicos, neurología, técnicas de intervención, etc. como tener presentes unos criterios de calidad adecuados para poder desempeñar bien nuestra labor.


Por último, si me lo permitís, quiero mandarle toda mi energía positiva a nuestra compañera L. que hoy se somete a una intervención que irá seguida de una larga recuperación. Estamos acostumbradas a un ritmo de trabajo intenso y somos malas enfermas. Te vamos a echar mucho de menos, compi, pero piensa que cada día que pasa es uno menos para estar mejor. ¡¡Muchísimo ánimo!!

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