martes, 26 de febrero de 2013

Aterrizando en el universo paralelo

Hablar de M. es hacerlo de una gran MADRE. Así. En mayúsculas. Tuve la enorme suerte de conocerla hace aproximadamente cinco años, en el Centro de Atención Temprana (CAT) donde trabajaba entonces. Tanto ella como su increíble marido J., han luchado por su hija sin desfallecer y de una manera admirable, desde el mismo día que nació. Siempre he visto a estos papás manteniéndose en un punto de realidad muy coherente, pero sin perder jamás la esperanza. Suelo decir que lo que definitivamente ha sacado adelante a esta niña, además de su propia voluntad por aferrarse a la vida, es la confianza sin límites que sus padres han mostrado en las posibilidades de su hija en todo momento. Todavía sigo aprendiendo mucho de esta familia y de su preciosa estrella de alma especial. Ver hoy a S. caminando, hablando, sonriendo, jugando, pero sobre todo, tan inmensamente FELIZ, no deja de emocionarnos a todos los que hemos seguido de cerca la evolución de un verdadero milagro. Le he pedido a M. que nos contase su experiencia como madre en Atención Temprana y éste es su emotivo testimonio. No se puede ser más bonita...


Estamos en agosto de 2007, hace un par de meses que soy madre prematura (tenía que haber llegado a primeros de octubre, pero llegó a finales de junio). Mi hija tiene secuelas de una hemorragia cerebral y una de las neurólogas que trabajan para que llegue el día de llevárnosla a casa nos dice que tendrá que ir al CAT, que nos vayamos enterando cuál es el que nos corresponde y de los trámites que tenemos que hacer para derivarla allí.
¿Y qué es eso? Fue lo primero que pregunté. Brevemente me explicaron que son centros para tratar a niños menores de 3 años con problemas en el desarrollo, darles estimulación, fisioterapia y otros tratamientos, lo más pronto posible para ayudarles en su evolución.
Una de las primeras cosas que pensé, eso en los ratos en los que era capaz de pensar en algo, era que sería algo temporal, breve y que en un mes o dos, como mucho no tendríamos que ir, que nos darían pautas para criarla y nada más. ¡Bip-bip, error!.
Conseguimos enterarnos de donde estaba y como tenía que derivar su pediatra del Centro de Salud, de la burocracia, de los trámites y del papeleo. A primeros de septiembre contactamos con el centro, cuando aún no era seguro de que nos la pudiéramos llevar viva a casa, de que fuera capaz de respirar sin asistencia, que tuviera reflejo de succión y no necesitara una bomba o una sonda que la metiera el alimento en el estómago, que las infecciones la dieran una tregua y de que tuviéramos un horizonte de “normalidad” en nuestras vidas como padres primerizos.

S. con 3 meses de vida y 1700 gramos de peso

¡Cómo me hubiera gustado que algún padre con experiencia en la situación me contara con lo que me tenía que enfrentar!
A primeros de octubre, pocos días después de la deseada alta hospitalaria, tuvimos la primera entrevista en el CAT, con la directora, la psicóloga y con la trabajadora social. Los primeros minutos fueron tensos, toda nuestra angustia vivida la volcamos contra una burocracia que no entendíamos en ese momento.
Empecé a comprender la dimensión que tenía la existencia de ese pequeño ser de apenas dos kilos que tenía en mis brazos: “por su prematuridad, su lesión y sus posibles secuelas es la primera de la lista cuando haya una vacante”. Acabábamos de llegar y su caso ya era prioritario.
Supongo que en esos momentos no era capaz ya de asimilar nada más, de escuchar nada más, de querer entender nada más. Necesitaba procesar, necesitaba un poco de tiempo para poner las ideas en orden y tomar conciencia de mi nuevo rol.
Nos dieron toda la información sobre la organización, las normas del centro, todo. Agradecí mucho que todo estuviera por escrito, porque no escuchaba, sólo miraba a mi hija, miraba las paredes del centro, la luz del sol que entraba por las ventanas en aquella mañana de otoño, filtrada por cortinas con dibujos infantiles, veía los juguetes, sentía el frío del invierno que se avecinaba en nuestras vidas, dentro de alma, veía los dibujos en las paredes, los padres entrando con sus hijos a las sesiones y sólo era capaz de abrazar con toda la ternura de una madre que deseó serlo durante años, sin conseguirlo, a mi pequeña princesa luchadora.
A los pocos días nos llamaron para empezar con las sesiones de fisioterapia. Fue un choque contra un muro de ternura, que traspasamos y nos adentramos en otro mundo, en la realidad de los diferentes, de los niños que no son como la mayoría de los niños.

Pequeña por fuera, pero muy grande por dentro

La delicadeza, la profesionalidad, la dulzura y el cariño no sólo lo recibió nuestra hija, de ese tratamiento recibimos dosis los tres, como familia en conjunto. Y fuimos conscientes de que así era. Agradecí con palabras y sonrisas ese cariño y esa entrega hacia el trabajo bien hecho, aunque tuviera convertido en piedra el corazón. Traté de ser amable y colaboradora, aunque por dentro se me caían lágrimas como cascadas, lágrimas que no afloraban, pero que me acompañaban allá donde estuviera.
Mientras su primera fisioterapeuta llevaba a cabo la sesión, iba hablando con nosotros, explicando, respondiendo a nuestra curiosidad. Revertiendo la rabia de la situación en palanca para luchar contra los obstáculos administrativos, los diagnósticos contradictorios y la incertidumbre.
Si, la labor de todos ellos en el CAT iba más allá de la asistencia a nuestra hija. La trabajadora social nos orientaba, siempre amable, siempre dispuesta. Siempre nos recibían con una sonrisa, daba igual lo temprano que fuera. Daba igual que hiciera frío o que el día prometiera un calor poco soportable.
Nadie nos podía aventurar cómo sería su futuro y me hubiera gustado que alguien se atreviera, a hablarnos de lo bueno que podría llegar, pero agradecí infinitamente que los problemas que se iban detectando nos los trasmitieran sin dramatismos, con una diplomacia y una elegancia digna del mejor de los embajadores de la O.N.U.
Poco a poco se fueron integrando nuevas sesiones, nuevas personas que ahora siguen formando parte de nuestro pequeño mundo. La dulzura de su primera terapeuta ocupacional, con sus masajes, el cariño que trasmitía con sus palabras y la paciencia con la que escuchaba a una madre que necesitaba desahogarse a pequeñas píldoras con quien quisiera escucharla, que no cuestionaba, que no imponía, que escuchaba y me enseñaba, a ser madre de una forma diferente a como yo imaginé que tendría que serlo.
Ella no es consciente, pero me ayudó a tener una dosis de “Triple A” (asimilar, aceptar y afrontar), dosis que necesitaba más que el aire que respiraba.
Pasaron casi tres años, años de madrugones, de preocupaciones, de alegrías. Años en los que contamos con uno más entre nosotros, con un bebé al que había que llevar también a las sesiones de su hermana.
Me hubiera gustado tener alguna sesión conjunta con otros padres, con niños con lesiones similares, intercambiar opiniones, miedos y anhelos, aunque sólo hubiera sido una vez cada 3 meses, más allá de los fugaces minutos en la sala de espera.
¡Como eché de menos que alguien me enseñara el camino!, que me contaran como habían digerido los diagnósticos, como se tragaba uno la angustia y la incertidumbre.
Me sentí, nos sentimos siempre muy acogidos. Teníamos la sensación de que nuestra hija era la única y esa sensación sabemos que la sentían otros padres. Cada niño era único, no uno más de los niños.
Me dio pena tener que irnos, pero había que empezar una nueva etapa. Había que dejar sitio a nuevos niños, a nuevos padres. Se cerraba un ciclo de nuestras vidas, del que sólo puedo pensar que fuimos afortunados, del que aprendimos mucho y al que hoy tengo que dar infinitamente las gracias.

El milagro hecho vida





36 comentarios:

  1. Qué importante y necesario tener esa ayuda y atención que necesitamos, ya no sólo nuestros pequeños sino también nosotros como padres.
    La labor que realizáis es maravillosa como profesionales y como personas. Y sin duda la fuerza de esos padres es otra ayuda indispensable para su hija.

    Un abrazo

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    1. Reconozco que para mí hubo un antes y un después de conocer a esta familia en mi vida profesional. Me enseñaron (y me enseñan) tanto...
      Un beso grande.

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  2. ¡Que suerte para esa familia dar on vosotros! Tener apoyo y guias puede hacer que la vida de una niña y de sus padres cambie de rumbo completamente, y este es un claro ejemplo de ello. Y a su vez que gran ejemplo esa familia con la entrega y fortaleza que demuestran. Un abrazo a todos

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    1. Una vez más queda patente la importancia de incluir a los papás como claros protagonistas de cualquier intervención, sobre todo en las que se hacen durante los primeros años de la vida. La actitud de estos papás siempre fue muy positiva, a pesar de sus circunstancias. Creo que esto fue muy importante en todo el proceso.
      Un abrazo.

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  3. Es muy importante sentir esa ayuda y esa atención y sobretodo no sentirse sola en el proceso, puedo ponerme en el lugar de esa madre y creo que hasta puedo sentir levemente lo que ella sintió... siempre digo que aunque mis hijos fueron prematuros tuve la gran suerte de que no lo fueron tanto, de que no tuvieron secuelas y de que no necesitaron esa atención.
    si la hubieran necesitado me hubiera sentido pequeña y posiblemente sola aunque afortunadamente haya estupendos profesionales... enhorabuena a esa madre por tener una hija tan fuerte y luchadora.
    Tu entrada me ha emocioando... un besote

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    1. Me acordé mucho de ti cuando la leí y de tantos y tantos niños milagro que salen adelante contra todo pronóstico. La vida nunca deja de sorprendernos.
      Un besito.

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  4. Qué niña tan preciosa...No me puedo imaginar lo complicado que ha de ser adaptarse a esa maternidad que no esperabas. Me alegro de que hayáis dado con profesionales tan capacitados y empáticos. Un abrazo.
    Y gracias por regalar tu espacio a este testimonio, terapeuta!
    Besotes!

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    1. La verdad es que ha sido, es y será la niña más bonita del mundo. Es mi debilidad, no puedo negarlo ;)
      Un abrazo.

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  5. Los pelos como escarpias!!
    Tiene que ser durísimo, enfrentar una nueva vida, de una manera totalmente distinta a lo que imaginabas.
    Pero esta familia ha tenido mucha suerte de dar con gente como vosotras, que lo dais todo en vuestro trabajo. Ojalá hubiera muchos más profesionales como vosotras.
    Un fuerte abrazo para esa familia.
    Y uno gordote para ti!

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    1. Debe de ser un shock tremendo, desde luego que sí.
      S. y todos los niños como ella nos recuerdan la belleza de los pequeños detalles y nos enseñan qué es lo realmente importante.
      Tendrías que trabajar con nosotras, sé que lo harías tannnnn bien :)
      Un besito.

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  6. ¡¡Maravilloso testimonio!! Gracias por compartir!!!
    Besotes guapa y de nuevo enhorabuena por todas las cosas maravillosas que hacéis cada día por tantos niños y familias! sois los mejores!!

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    1. Nuestros niños sí que son los mejores. Nosotras estamos allí de paso sólamente ;)
      Un besito.

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  7. Cuantas veces he regañado a mis hijos, les he apremiado a que hicieran lo que les estaba pidiendo... sin darme cuenta , ni valorar lo que tenía. He llorado de emoción leyendo su testimonio, y aunque no le conozco, y lo mas seguro que nunca le conoceré, toda mi fuerza para esos padres que van a conseguir todo en ésta vida.
    Un beso.

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    1. Creo que todos pecamos de no valorar muchas veces lo inmensamente afortunados que somos (yo la primerita). Estoy segura de que les llegará todo ese cariño de tu parte.
      Un abrazo linda.

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  8. No me emociono fácilmente, pero estoy al borde de las lágrimas.... Una historia que llega al alma y que nos enseña tanto de la vida! Muchos milagros rodean a esa familia: su bebé, luchando por salir adelante, sus corazones dándolo todo sin pararse a pensar.... y el milagro de unos profesionales ayudando a toda esa familia....
    A veces, el mundo es mágico y todo es posible...

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    1. Ya lo dice una famosa canción, que de vez en cuando la vida nos da un beso en la boca. Gracias por tus palabras, a mí también me han llegado mucho :)
      Un besito.

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  9. Hay Raquel, como entiendo a estos papis, cada uno lo vivimos a nuestra forma pero creo que el dolor es muy parecido. Aunque suene raro tengo que decir que tuvieron mucha suerte. En su caso se les informó enseguida y se les dio información y terapia enseguida con una apoyo y un seguimiento que es impagable. Por desgracia nosotros no tuvimos ese suerte y el perido de incertidumbre, busqueda y al final diagnostico y aceptación fue muy duro. Lo que hubiera dado por haber estado tan arropada desde el primer momento.
    Entiendo que tengas debilidad :-)

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    1. La verdad es que M. describe muy bien esos primeros momentos de angustia e impotencia que vemos en nuestros papás muy a menudo. También tiene razón en lo de los grupos de padres, ojalá pudiéramos facilitárselo mucho más en AT. En cualquier caso es un proceso muy complicado que dura mucho tiempo. Tenéis un mérito increíble.
      Un abrazo grande.

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  10. Gracias guapísima por dar visibilidad a nuestras primeras experiencias en el CAT. Te he comentado muchas veces que eres una de las personas que ha participado en este "milagro" y sabes que ya formas para siempre parte de nuestro pequeño mundo diferente.
    ¡Un adelanto de abrazo! espero poder darte pronto en directo el resto.

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    1. S. tiene tannnnnta suerte de tener unos papás como vosotros. Mil gracias a ti por compartir tus sentimientos. Estoy segura de que llegará y ayudará a muchos papás.
      Un abrazo emocionado.

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  11. ay ay ay me he emocionado mucho leyendo esto, aquí tengo la lagrimilla asomando... qué valientes!
    por cierto, sigo pensando para tu post anterior, pero no se me ocurre nada de nada, soy muy mala con las dedicatorias y similares :(

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    1. Son mis ídolos. Les quiero muchísimo, la verdad.
      No te preocupes, lo que cuenta es la intención, jeje.
      Un besito guapa.

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  12. Como siempre estos padres son un gran ejemplo para todas nosotras. Y emociona ver como en los momentos más duros salen fuerzas y coraje cuando parece que otros caerían en la desesperanza.
    También da mucho que pensar de tantas cosas pequeñas por las que nos quejamos cada día, en vez de dar gracias por todo lo que no nos ha pasado.
    Besos

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    1. Muchas veces tendemos a pensar "ufff, si a mí me pasara yo no podría", pero sí que se puede. Por los niños siempre se puede, clara que sí. Somos muy afortunados, tienes toda la razón.
      Un abrazo.

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  13. Tengo el corazón encogido... En estos casos, en estos momentos, cuantísima importancia tiene, no sólo dar con grandes profesionales, sinó también con grandes personas. Un fortísimo abrazo para esa preciosísima niña y para sus papás!!!.

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    1. Fue un placer trabajar con ellos. Lo recuerdo como una de las experiencias más enriquecedoras de mi vida. Nos lo pusieron muy fácil.
      Un abrazo muy grande para ti también.

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  14. Ayer cuando lo leí no pude ni escribir. Se me vinieron encima esos primeros días en los que vas descubriendo palabras, servicios, especialidades, enfermedades... de los que jamás has oido hablar o no has prestado atención nunca. ¡Que duro y que desgarro por dentro hasta que lo asimilas!
    Pero luego empieza la lucha, buscar y hacer todo lo posible para que la esperanza nunca, nunca se pierda. Te encuentras en el camino a indeseables, pero por suerte también a muchas personas, profesionales y familias en los que encuentras ese aliento, ese apoyo, esa comprensión.
    Es muy importante, como dices, que las madres y los padres no dejemos nunca de transmitir confianza, ilusión y esperanza a esa personita que se está formando, ya que es en definitiva la que de verdad sufre las consecuencias de sus circunstancias, por mucho que nos duela.
    Todo nuestro cariño, solidaridad y apoyo.
    Ya lo dijo Calderón de la Barca:
    "Cuentan de un sabio que un día
    tan pobre y mísero estaba,
    que sólo se sustentaba
    de unas hierbas que cogía.
    ¿Habrá otro, entre sí decía,
    más pobre y triste que yo?;
    y cuando el rostro volvió
    halló la respuesta, viendo
    que otro sabio iba cogiendo
    las hierbas que él arrojó.
    Quejoso de mi fortuna
    yo en este mundo vivía,
    y cuando entre mí decía:
    ¿habrá otra persona alguna
    de suerte más importuna?
    Piadoso me has respondido.
    Pues, volviendo a mi sentido,
    hallo que las penas mías,
    para hacerlas tú alegrías,
    las hubieras recogido."

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    1. Esperaba con mucho interés tu comentario. Sé que comprendéis mejor que nadie a esta familia. Gracias a historias como ésa, como la vuestra, como tantas, este trabajo tiene verdadero sentido.
      Un abrazo grande para los tres.

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    2. Ló, la vida te da sorpresas, pero hasta las que no son agradables, te ayudan a ser más fuerte y a valorar más lo bueno que llega a tu vida. Veo (mejor dicho leo) que debéis estar en una situación parecida. Si me permites una sugerencia: disfruta de cada avance de tu hij@, porque lo que consiga es un triunfo tuyo.
      Un beso (solidario).

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  15. Ufff, qué nudo en la garganta...
    Qué madre tan luchadora. Transmite una paz que es poco usual...

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    1. Es todo lo contrario a esa gente tóxica de la que hablábamos el otro día.
      Un besote.

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  16. Toda mi admiración para estos padres y personas que se dedican a ayudarles. Todo mi cariño y mi respeto. Un beso fuerte.

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    1. Es un testimonio duro, pero lleno de esperanza.
      Otro abrazo grande para ti.

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  17. Este testimonio es muy grande....Como esa niña y esa familia!! Tengo que decir por mi experiencia personal que las personas que trabajan en los CAT son muy humanos y tienen un trabajo precioso a la vez que duro. Son una gran ayuda y esperanza para los padres que llegamos perdidos buscando respuestas y ayuda después de deambular por mil médicos y de que nadie nos entienda. Es como un oasis en el desierto. Me ha encantado lo de la triple A: es fundamental, aunque sea duro hay que mirar siempre para adelante, asumir las situaciones como se pueda y luchar, luchar por nuestros hijos. Esta madre coraje me ha conmovido y le mando todo mi apoyo y mi fuerza. Le entiendo perfectamente cuando habla de grupos de apoyo, eso viene muy bien. Un abrazo muy fuerte para ellos.

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    1. La verdad es que el trabajo más importante en AT es con los papás, precisamente. Por tus palabras se ve que eres también una mamá luchadora. Toda mi admiración para ti y siéntete muy bienvenida.
      Un abrazo grande.

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    2. Muchas gracias!! Aquí donde yo vivo hacen grupos de apoyo en los Centros de Salud Mental pero no en At. Temprana. Tambien en la funcación donde mi hija recibe estimulación que es privada hacen talleres de padres para dar información sobre como tratar a los niños, como jugar con ellos, como facilitar la comunicación, etc. Mi hija aun no sabemos definitivamente que tiene pero vamos por el camino del TEA. Tengo un blog donde voy contando cosas...http://lalibretademama.blogspot.con

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