jueves, 17 de octubre de 2013

La historia de Lucas

Conocimos al valiente campeón que protagoniza la entrada de hoy hace justo un año. Venía con muchos retos por conseguir y una jovencísima madre coraje dispuesta a superarlos todos. Para ella, quizá lo más complicado a lo largo de este tiempo, ha sido hacer frente a las miradas de incompresión y a las palabras impertinentes de su alrededor. Un día le pregunté si le apetecía contar su historia por escrito para abrir los ojos de mucha gente y mover otras cuantas conciencias. Su respuesta fue entusiasta y aquí está el resultado. Aunque es un testimonio muy duro, me ha parecido importante compartirlo porque nos confronta con la realidad de muchas familias con las que tratamos a diario. La historia de Lucas es en cierto modo la de muchos niños y sus padres que buscan en cada nueva mañana el afán por salir adelante a pesar de las adversidades. Sólo añadir una última cosita antes de dejaros con su carta y es que si la conociérais en persona, sabríais que las hermosas palabras que nos dedica a las terapeutas que trabajamos con su hijo, bien podrían definirla a ella. Nosotras sí que tenemos que darle las gracias por enseñarnos tanto sin saberlo.

Lucas llegó un dieciocho de Marzo. Después del embarazo que pasé, sólo deseaba tenerlo en brazos… Precioso, perfecto, era lo más bonito que tenía en mi vida. Me tiré pegada a él cuatro meses, veinticuatro horas, no podía dejar de mirarle. ME ENAMORÉ. Según pasaban los meses, Lucas no seguía comportamientos de su edad. Mis alarmas saltaron muy pronto, no me parecía normal que un bebé de casi ya un año se asustara tanto del viento, del ruido del tren, me extrañaba muchísimo que no fuese curioso, que no se moviese apenas. Cambié en esa época como cuatro veces de pediatra... y todos decían lo mismo... el famoso... "YA LO HARÁ". Pero no... no lo hacía. Hasta que una pediatra se preocupó de mandarnos a especialistas. Creían que se trataba de una hipotonía, que es como un retraso muscular. Fuimos al centro base de minusvalía para hacer una valoración, y en la consulta de la psicóloga nos llegó la primera bomba. Son los típicos momentos que se te quedan grabados y que son imposibles de borrar. Con mi suegra, sentadas, Lucas en brazos… “esto no es una hipotonía, Lucas tiene las puertas abiertas al autismo”. Puff…recuerdo como se me paró el corazón… me quedé bloqueada… no volví a decir ni una palabra, no podía ni mirar a mi suegra. Nos impactó la noticia. Salimos de allí con una derivación a un Centro de Atención Temprana, al que acudimos de inmediato. Y empezamos a trabajar. Recuerdo la primera vez que hablé con Laura (psicóloga) iba con mucho miedo, pero me encantó su profesionalidad, me decía las cosas claras pero con TACTO, algo que a muchos médicos les falta. De Raquel (terapeuta) me gustó la tranquilidad que me transmitía, tuvo el poder de calmarme, apoyarme y motivarme. Le hicieron la valoración inicial, y después de agosto ¡empezábamos!. Pasé ese mes deseando que acabase para que Lucas comenzase en el Centro. No teníamos un diagnóstico claro, Lucas era muy pequeño y todavía era difícil, pero cada día surgía algo nuevo en él.

Lucas afortunadamente sigue trabajando en el Centro, lleva ya un año. Y sí que es verdad, que hemos avanzado muchísimo, nunca me imaginaba que Lucas iba a tocar la arena, tocar la espuma, no veía el momento en que Lucas dijese dos palabras seguidas. Y ahí estamos… luchando cada día. Pero sí que hay una parte dentro de mi, no se si esto le pasa a más padres, hay una parte que ve como mi niño tira para adelante, pero otra parte ve como pasa el tiempo y no avanzamos en muchas cosas o que surgen cosas nuevas, me agobia que mi hijo todavía no pueda comer sólidos o que se tenga que autolesionar… Y si a esto le sumamos la incomprensión de la gente... pues sí… muchas veces… muchas, me vengo abajo. ¿Es tan difícil de entender?. No se entiende que si un niño que te cruzas por la calle y le hablas o le tocas y no te devuelve la mirada sino al contrario, se asusta y se bloquea… ¡¿no se entiende qué quizás deberías dejarle en paz?!. Pues no… es mas fácil pensar “qué niño más tonto”, “qué tímido”, “qué mal educado”. Y si ya me meto en dar explicaciones... Tengo que convencer a medio mundo de que mi hijo es ESPECIAL y de que tiene un trastorno… Pero esto no sólo pasa con desconocidos… me pasa incluso con gente cercana, familia, amigos… ¿¿¿NO ES SUFICIENTE PASAR POR LO QUE PASAMOS???. A veces pienso… ¿a lo mejor se creen que me encanta decir que mi hijo sufre un trastorno del espectro autista?. Pues no… ojalá no tuviese ni que estar escribiendo esto, pero nos ha tocada... y no pasa nada, podría ser peor. Todo esto hace que ame más a mi hijo, hace que le entienda más, que tenga más paciencia, porque hay que tenerla, y mucha. Sabemos que es duro, lo vivimos a diario, es muy duro estar desde las ocho de la mañana guerreando con Lucas, pero… cuando estoy al límite… pienso en que estará pensando él… que hay dentro de él que le bloquea, y toda esa mala energía la enfoco en ayudarle, en ayudarle a sonreír.

Ahora Lucas está en una fase complicada.  Cada vez se comunica mejor con nosotros, pero ahora lo raro es ver a mi niño contento... siempre está enfadado o en su mundo. Tenemos enfados en desayuno, comida, merienda y cena. Para ir al Cole, para ir al parque, en el parque, para ver la tele, para pintar, para bañarse, para dormir. Esa gente que no comprende este tipo de trastornos, me los traería un día a casa… sólo veinticuatro horas, para que empatizaran más con Lucas. Porque es muy duro ver como él no es feliz… no es feliz porque no entiende lo que le rodea.

Lo mejor de todo es que Lucas tiene mucha gente alrededor que si le entienden y que le quieren con locura. Y que a pesar de todo esto vamos a estar siempre ayudándole a entender todo lo que necesite. Y sé que vamos a superar todo esto, llegará el día en que Lucas coma un filete de pollo, se bañe en la piscina, me mire, me bese, me abrace. Se que llegará, por todo el trabajo que hacemos en casa y en el Centro. Si no os lo digo reviento. Sois lo mejor que me podía pasar, sin vosotras no se que habría hecho y no sé cómo agradecéroslo… será vuestro trabajo pero para mi sois PERFECTAS. ¡GRACIAS!.

Lucas con su maravillosa mamá

57 comentarios:

  1. Hola mamá de Lucas, me llamo Laura y yo también soy mamá de un niño con trastornos del espectro autista. Lo que has contado en tu carta me suena mucho, demasiado. Me sorprendió cuando con los años he hablado con otras madres y más o menos todas contamos la misma historia. Hay diferentes hecho (no creas que tantos) pero la esencia es la misma. Al principio alegría con el nacimiento, luego observación de que algo no funciona. Después viene la angustiosa etapa en que vas buscando algún médico que te diga que ocurre, porque tú ves que ocurre algo pero muchas veces no te hacen caso. Cuando finalmente encuentras a esa persona viene el diagnostico y aquí es cuando te quedas helada, lívida, sin vida. Hasta que no empiezas a aceptarlo lo pasamos fatal y luego en mi caso no me fue fácil encontar profesionales que trabajaran con él. Pero al final cuando los encuentras, como cuando encontrastes a ese médico, el camino está al menos encauzado.
    Mi niño tiene 14 años, dentro de unos meses hará los quince. Te puedo decir que os queda delante mucho camino y que será muy duro. Caereis en la desesperación una y otra vez, muchísimas, y llorareis mucho, sobre todo cuando sabeis que no os ven. Ahora sé que cada una de esas lágrimas me hicieron más fuerte y me dieron el empuje de seguir luchando, de dejar atrás mis nervios y de seguir. Ahora sé que esas lágrimas fueron buenas y necesarias, así que no las reprimas.
    Ahora también se que todas las rabietas que pasamos me ayudaron a aprender a gestionar su comportamiento y también el mio. Esas rabietas me ensañaron a entenderle y a ser su madre.
    También se que el apoyo de los profesionales es muy, muy, muy importante. Mi angel no se llamaba Raquel, mi angel se llamaba Noemi y tuvo la paciencia de ir encauzandonos también a nosotros, a los padres. También tuve otro angel, su neuropediatra, que siempre estuvo dispuesta a atendernos y ayudarle con lo que necesitara, aunque fuera de forma más concentrada. En ocasiones le tuvimos que medicar y aunque no me gustara en esos momentos el peque necesitaba esa ayuda y reconozco que él se sentia más centrado y se sentia mejor. A mi niño no le gustaba cuando su cabecita le hacia sentirse mal y alguna veces se necesito temporalmente algunos farmacos. Mejor no te leas los prospectos porque sino no le darás nada nunca. Eso sí, si te ocurre observa y comenta como le va ya que en algunas ocasiones se han tenido que cambiar.
    Se que a mi hijo le queda aún mucho camino, y sé que a tí te quedan por delante los peores años, al menos los más agotadores. Los primeros son los más devastadores, los que te ponen más a prueba y los que te comen más por dentro.
    Sólo puedo consolarte diciendo que incluso los casos que en un primer momento parecían tener mal pronostico, pueden acabar teniendo un pronostico muy bueno. Que cada niño nos sorprende luchando a su manera. Que si todos, padres, abuelos, terapeutas y demás compañeros ayudan esos niños pueden tener muy buenas espectativas... pero claro, hay que pasar unos cuantos años y unas cuantas pruebas que desmontarían a cualquier veterano de guerra.
    También es cierto que me encontré con la incomprensión de la sociedad. Al principio me costaba y me sentia mal, luego me convertí en una leona herida que luchaba por su pequeño con garras y colmillos. Ahora no me escondo y hablo muchas veces de ello, porque sólo enseñando a la sociedad lo que hay y como son se puede ir haciendola cambiar y que lo entiendan. Que vean que no son bichos raros y lo más importante, que no se contagia por estar con los demás.
    Lucas ahora es muy pequeño, pero estoy segura que tiene un futuro, no lo dudeis nunca, sólo hay que dedicarle algo más de tiempo para construirlo. Llegará a tener independencia y llegará a conseguir todo lo que deseas y mucho más, pero de forma más lenta que otros niños, necesitará su tiempo. Tendrá avances y retrocesos, alegrias y angustias, luchas y rendiciones, risas y lágrimas, pero su momento le llegará aunque ahora os parezca muy lejano.
    Mucha suerte, Lucas tiene una gran madre. Adelante.

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    1. Laura, sé que tú eres una de las personas que mejor puede comprender a la mamá de Lucas. Nosotras estaremos aquí sosteniendo, conteniendo, apoyando y abrazando siempre que nos necesite. Las dos sois muy valientes y grandes ejemplos de admiración.
      Un beso y gracias por tu testimonio.

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  2. Que palabras tan duras y al tiempo tan llenas de fuerza y energía, Lucas y su mamá tienen mucha suerte de tenerse el uno al otro y de ser tan fuertes y valientes. Un besote.

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    1. Lucas es un niño muy especial que nos tiene el corazoncito robado a todas, al igual que su mamá :)
      Un beso.

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  3. Preciosa y real, sin palabras de la emoción, besotes

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    1. Prometo rebajar la intensidad emocional en la próxima entrada, que veo que al final me abandonáis, jejeje.
      Un besito para ti también.

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    2. mucha suerte a ese niño por tener esos padres que tiene tan luchadores. Yo conozco aun niño con autismo y se a sacado su carrera. Paciencia con ellos y darles mucha dulzura.
      un besote grande Lucas para ti y para tus papas
      me habéis emocionado mucho

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    3. No sabemos dónde llegará Lucas, lo que sí es cierto es que con carrera o sin ella, será muy feliz.
      Un beso y gracias por pasarte.

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  4. Joderrrr...Perdón por el taco, pero nena, que ya estoy llorando otra vez!
    Bueno, para empezar, mi cariño y admiración para la mamá de Lucas. Hay que ser tenaz, perseverante y tener mucho amor en el corazón para plantar cara a la adversidad con esas ganas de seguir luchando por el futuro. Y un abrazo a Lucas, se nota que es una niño especial, sí, pero en el mejor sentido de la palabra. La imagen de los dos me ha emocionado muchísimo. Eso es AMOR.
    Para ti, Terapeuta, el abrazo más grande. Qué bonito lo que haces cada día, por duro que sea.
    Un besote enorme.

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    1. La foto es preciosa, mueve muchas cositas, ¿verdad?. Hay tanto trabajo y tanto amor detrás de una imagen así...
      Un abrazo y gracias por regalarme palabras tan bonitas.

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  5. Qué preciosidad de carta y cuánto nos falta por aprender en este sentido. Tienes un trabajo muy duro pero precioso. Haces algo muy bonito por esos niños y por sus familias. Un besote.

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    1. Suena a tópico pero no te puedes imaginar todo lo que recibimos nosotras también :)
      Un abrazo.

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  6. pufff, me has dejado sin palabras. Solo puedo desearte mucho animo y toda la suerte y paciencia del mundo. El día que tu esperas llegara, las cosas importantes se hacen esperar. :)

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    1. Nada que merezca la pena resulta fácil, ¿verdad?. Todos estamos con Lucas y su familia.
      Un beso.

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  7. Que rabia que la vida tenga estos capitulos tan tristes, no se los merece nadie... Te mando muchos animos para esa familia tan fuerte, para que consigan todo lo que se proponen con Lucas. Y gracias por hacer vuestro trabajo tan bien y ayudar a tantas familias.

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    1. A nosotras siempre nos ha impresionado la actitud ejemplar de esta mamá y su familia. Eso siempre lo facilita todo.
      Un beso.

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  8. ¡¡Qué historia tan conmovedora...!!! esta mami nos va a hacer llorar a tod@s... :-)

    Siiiiiiiiiiiiiii.....Grandes las profesionales, pero grande también esa familia que tiene Lucas, con la que sino fuese por ella, Lucas a día de hoy no estaría como está.

    Yo empiezo muy prontito a trabajar con él... y... ¡¡Qué ganas tengo!!

    Un abrazo a la familia, a mis compis por ese maravilloso trabajo y a Lucas...que es un bombón.

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    1. Vas a disfrutarlo tanto compañera... es un REGALO trabajar con familias así.
      Un besito.

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  9. Me parece maravilloso el que compartas este tipo de historias, de lucha, de superación, de valentía, de apoyo, de amor, mucho amor. Es cierto sobre todo que a la sociedad le cuesta, o nos cuesta aceptar lo que quizás en un principio no entendemos, no sabemos o en muchos casos, posiblemente la mayoría, no hemos pasado, no hemos vivido, y da rabia que no te entiendan, que no sean más comprensivos, más tolerantes. Es cierto que hay situaciones que si uno no las vive en primera persona, no puede llegar a entender, a calibrar todo con toda la importancia, pero para eso eso está nada más y nada menos que la comprensión, la paciencia, el cariño y por supuesto luego hay otras cosas en la vida que uno no necesita vivirlas para saber lo que duele. No necesitas cortarte un dedo para saber lo que duele, es sólo cuestión de empatía, de saber ponernos en el lugar del otro y de no ser tan egoistas.
    A la mamá de Lucas, le diría que siga así, que luche, que llore si tiene que llorar y que luego saque su mejor sonrisa para seguir así, como hasta ahora, fuerte, valiente, generosa y enamorada de su hijo. A Lucas mandarle un grandísimo beso y decirle que tiene una mamá 10, aunque seguro que él ya lo sabe.
    Como siempre decirte que me encanta tu trabajo, tu dedicación y la vocación y el amor con el que lo desempeñas.
    Un fuerte beso.

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    1. Tus palabras son muy sabias Mª del Mar. Quizá si interiorizáramos ese famoso proverbio de "antes de juzgar a una persona, camina tres lunes con sus mocasines", el mundo sería un lugar muy diferente y más amable. Como bien dices, hay cosas que no hace falta sentirlas para imaginar lo que duelen. Creo que a la mamá de Lucas, el día de hoy le habrá dado muchas fuerzas para seguir adelante y para ver que no está sola en la lucha.
      Un abrazo grande.

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  10. Uf, uf....
    Muchísimas gracias por mostrarnos de cerca una historia real. No sé por qué la gente tiene esa manía de criticar, de enjuiciar y de poner zancadillas a quienes lo pasamos mal, cada uno por el problema que sea.
    Pero desde luego, y una vez más, me quito el sombrero ante vosotras. El trabajo que hacéis es admirable, pero no solo por el trabajo, sino porque ponéis todo el corazón en él. Y se nota en cada entrada, y se nota muy especialmente, cuando personas como la mamá de Lucas, escriben su historia.
    Mucho ánimo a Lucas y a su madre, a pesar de todo, se lee muchísima energía!
    Un beso

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    1. Toda la que está recogiendo en este rinconcito de personas también muy luchadoras como tú, seguro que le sirve para empoderarse y seguir cautivándonos con su sonrisa.
      ¿Por qué la gente enjuicia tanto?... pues probablemente porque son muy cobardes y no soportan ver que los héroes anónimos como la mamá de Lucas, como mi Trax y como tantas otras mujeres hacen frente a las adversidades con el corazón por bandera y la frente bien alta.
      Un abrazo preciosa.

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  11. Cuando me seque las lagrimas y pueda ver el teclado volveré.

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  12. Joooo..muchísimas gracias a todas...Laura!gracias, al leerte me he sentido animada y comprendida..menos mal..jejeje m da pánico pensar en el futuro de Lucas...pero, tendrá que llegar y lo pasaremos...mejor o peor pero podremos con esto. Si..lloro mucho...lloro por ver que mi niño tiene la frente llena d moratones semana a semana...lloro porque no come..porque no sabe jugar en el parque...pero...me hace sonreír tanto que me compensa...me hace tan feliz...que me compensa.
    Yo estoy intentando aprender a ser una leona con la sociedad...pero m cuesta...estoy intentando que no me afecte la opinión de la vecina del quinto...pero oye!que es mi hijo y lo voy a defender hasta que me muera que para eso le di la vida.
    Así que nada,este es un día muy especial para mi..muchos sentimientos y solo estoy deseando salir de trabajar y ver a mi pajarito y comérmelo a besos.

    Besazos!

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    1. Raquel, preciosa...
      Las palabras se nos quedan hoy muy pequeñitas para agradecerte lo valiente que has sido dando forma a tantos sentimientos.
      Recoge todo este amor y tenlo muy cerquita siempre que lo necesites.
      Seguiremos caminando junto a ti y Lucas, que ha elegido la mejor madre del mundo para guiar sus pasos por esta vida.
      Dale muchos besos de nuestra parte, que hasta el próximo día que lo le veamos, se nos hace muy largo :)
      Un abrazo grande, grande.

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  13. Mi hija esta dedicada a niños con problemas mucho mas complejos, algunos sin diagnosticar, se trae las alegrías a casa, sus alegrías son hoy no me ha pegado, ha sonreído, no se ha atragantado…
    Los adora de día y de noche estudia para saber quererlos mejor.
    Lucas tiene una gran madre, todas las madres se vuelven excepcionales cuando chocan con un trastorno de estas características, todas buscan ayuda y todas la encuentran, hay muchas personas, grandes profesionales, dedicados a hacerles la vida mas fácil a ellos y mas sabia a los padres.
    A los demás a los que estamos aparte, estas cartas, estas noticias nos ayudan a ser mejor personas, a diferenciar prioridades. Un abrazo para la mama de Lucas, un besito soplado para Lucas y un abrazote para ti.

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    1. Hay que mandar un abrazo muy grande a todas las personas que están alrededor de estas familias que sí entienden verdaderamente por lo que están pasando y otro, a las que nos reciben a nosotras en casa cuando llegamos, como por ejemplo tú a tu hija, porque la contención y el soporte emocional que nos dais, nos ayuda a estar a la altura de nuestros niños.
      Un beso para ti y tu "niña".

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  14. Lucas tiene mucha suerte de tener la familia que tiene, una mama y un papá geniales y entregados; y un hermano que cuida de Lucas con una dulzura y paciencia admirable. Tenemos la suerte también de conocer a su abuela, quien le trae muchos días. Yo quería hacerle una mención muy muy especial por tanta dedicación e implicación. De parte de todo el equipo, ¡GRACIAS!
    Y a toda la familia...¡EL PLACER ES NUESTRO!

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    1. Muy merecido ese reconocimiento al resto de la familia, especialmente a esa abuela que todas querríamos tener porque es deliciosamente adorable. Y es que la mamá de Lucas no sólo tiene un niño mágico, sino también ¡¡una suegra maravillosa!! y oye, eso es una suerte locaaaa!!! jejejeje.
      Compañera... ¡¡¡te quiero!!! Qué bonito es trabajar contigo.

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  15. Me quedo sin palabras ante testimonios así... porque todo se queda corto para dar la enhorabuena a la mamá de Lucas, a Lucas y a todas las personas que luchan con ellos a lo largo del duro camino que están recorriendo... mil gracias por compartirlo...

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    1. Cuánta pasión hay en este equipo y cuántas ganas de que le llegue a tantas familias como a la de Lucas.
      Gracias a ti compañera por tu apoyo incondicional, dentro y fuera del blog, dentro y fuera del trabajo :)
      Un beso.

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  16. Emocionada, como siempre... y agradecida por poder leer historias de coraje, amor y superación! Personalmente aprendo mucho de ellas. Vaya mi admiración para esa amorosa familia y vuestro equipo. Estoy segura de que Lucas es un gran ejemplo vital! ♥

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    1. Nos faltas tú en el equipo. ¿Te vienes?... :)
      Abrazos y sonrisas.

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  17. Hola mama de Lucas....muchas felicidades por el niño precioso que tienes.Es de la misma edad que el mio,Alejandro.alguna vez coincidimos en aris.
    El caso de Ale es diferente al de Lucas pero entiendo en parte lo que dices cuando la gente tiende a juzgar sin conocer y al final,en algunos casos tienes que dar explicaciones.Eres una madre coraje y por lo que dice nuestra Raquel,un ejemplo a seguir.Solo quiero decirte que mucho animo y que estamos en el mejor equipo en el que podiamos estar,,,,en el de las chicas de aris.Un beso fuerte.
    y otro para ti tia Raquel

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    1. En ese Centro de Atención Temprana que me voy a montar en el Tíbet, os espero a la mamá de Lucas y a ti como parte fundamental del equipo. Para mí sois el significado de la palabra superación y vuestros hijos, el motivo por el que levanto cada día (y puedo asegurar, que no es porque suene el despertador, jejeje...). Dile al Rubio que se ponga bueno pronto, que estamos muy tristes el día que no le achuchamos un rato :(
      Un abrazo grande Laura, eres un sol.

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  18. Hola Lucas, te tengo que dar las gracias por todo lo que nos enseñas, por todo lo que eres capaz de sacar de las personas que te rodean, que te quieren y de los que desde más lejos nos "alimentamos" con lo que irradia tu mamá tras saciarse de tu esfuerzo, de tu ilusión, de tu mundo y de tu vida. Estoy seguro, PERO MUY SEGURO, que conseguirás ser feliz, conseguirás todo lo que te propongas y conseguirás sorprender muy gratamente a todas las personas que alguna vez lleguemos a saber de ti. Y encima tienes la suerte suprema de "trastear" con Raquel.

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    1. Ayer le pregunté, "Lucas, ¿con qué quieres jugar, con el cacahuete o con la espuma? y dijo ¡¡espuma!!". Hace un año salía corriendo y llorando con sólo ver el bote. Es un orgullo haber sido testigo de su evolución. Tenemos que darle muchas gracias a su familia por habernos hecho partícipes de su día a día y mandarnos fotos de todos sus pequeños grandes avances. Estoy segura de que muchos más llegarán.
      Un beso.

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  19. Lucas llegará muy lejos porque para eso tiene los "empujoncitos" de su madre, la familia y un equipo de profesionales estupendos. Y como él, todos los "Lucas" que tienen a padres coraje detrás ya las mejores personas del mundo, ayudando a que cada vez lleguen un poco más lejos.

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    1. Por eso decía que su historia contiene a su vez la de muchos otros papás, tú bien lo sabes.
      Un abrazo.

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  20. ... me dejas el corazón temblando terapeuta... Esa fotografía cuenta todo sin palabras: un amor infinito que hace que merezca la pena luchar... Estoy segura que Lucas llegará muy lejos gracias a tanto amor, el de su familia y, por supuesto, el de todo el equipo que le cuida como el ángel que es...

    Besitos

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    1. Pues la verdad es que sí que tiene cara de angelito, jejeje. Le queremos muchísimo, creo que se ha notado un poco ;)
      Un abrazo.

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  21. Qué historia tan llena de amor y alegría. Mucho ánimo a la mamá de Lucas para ser esa leona en la sociedad y enhorabuena por tener un hijo tan especial y maravilloso y por darle lo mejor de ti, tu amor y cariño.
    Enhorabuena a ese pedazo equipo de Aris. Sois las mejores.
    Cris

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    1. Ya sabes que los más grandes son nuestros pequeños :)
      Un besito.

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  22. Que historia tan bonita, y que mamá tan valiente, he de reconocer que a veces me sientomuy identificada con estas mamás corajes en cuanto a tener que explicar por ahí las cosas que mas te duelen de tus hijos. La bichito despues de su mes hospitalario y de llevar vias, larches y tener mil luce y darle mil pinchazos, no le gusta que le toquen las manos. La gente no entiende que al igual que esa gente le puede no gustar que le toquen el pelo y menos un desconocido, pues a mi bichito tampoco. Tan arta estoy de ello, que ya ni respondo cortesmente, y eso que yo tengo una paciencia y un aguante. Quien quiera entenderte que lo haga y quien no, pues aire, no merecen la pena. Un besazo y suerte que teneis de tener a ete equipo tan maravilloso de profesionales.

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    1. Eso le ocurre a muchos prematuritos. Se nota cuando hacemos el masaje infantil, que como la piel tiene memoria, al llegar a las palmas de las manos o las plantas de los pies, se alteran como si les quemara. No vale la pena gastar energía con quien no la merece, haces bien en pasar.
      Mis compañeras son grandes profesionales pero son todavía mejores personas :)
      Un abrazo.

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  23. Ufff, qué historia tan dura, Raquel...
    La verdad es que hacéis un trabajo taaaaaaaaaaan alucinante... que no me extraña que esta madre os quiera tantísimo.
    Lo que más me ha gustado es leer ese halo de esperanza en sus palabras, ese convencimiento de que al final Lucas saldrá adelante y conseguirá los mismos hitos que el resto de niños.

    Qué suerte que cuente con vosotras en este proceso, nena.

    Un abrazo.

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    1. Unas mamás lo verbalizan más, otras menos, pero todas pasan aproximadamente por lo mismo. Son una lección de vida diaria.
      Nuestro Lucas va cada día mejor y eso es muy buena señal. Cuando sea mayor y pueda leer esto, seguro que se siente tremendamente orgulloso de la familia que tiene.
      Suerte la que tenemos nosotras de habernos encontrado en el camino y tener un trabajo que nos llena tanto :)
      Un besito guapa.

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  24. Me he vuelto a emocionar! qué foto tan tan tan espectacular...dice taaaaanto! esta familia tiene mucha suerte de teneros a todo el equipo y todos tenéis una gran suerte de tener a Lucas.
    Mis mejores deseos para Lucas y su familia, son un gran ejemplo de lucha y superación
    Un beso

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    1. Una imagen dice mucho más que mil palabras siempre. Nosotras estamos encantadas con ellos :)
      Un beso.

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  25. Qué hermoso relato y qué duro a la vez... y saber que hay muchas más familias con tal similar situación. Lo que sí me ha transmitido y que perdura por encima de todo es la esperanza de que Lucas llegará muy alto, y ya lo está haciendo gracias a sus papás y a vosotras. Tenéis una suerte inmensa de haberos cruzado en el camino y que vuestra labor os llene tanto, dando lo mejor a todos estos pequeños, con una mirada especial :)

    Besos y adelante Lucas!!

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    1. Creo que es el mejor mensaje que se puede recibir de la historia de Lucas, que es también como bien dices, la de muchas otras familias.
      Nosotras siempre estaremos aquí para ellos.
      Un abrazo.

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  26. Qué bonita presentación, qué bonito relato y qué grande este espacio en el que se pueda expresar todo esto!
    aiiiii qué duro tiene que ser tanto que te atiborren a preguntas o que no las hagan y te devuelvan miradas de incomprensión... qué duro!
    una gran mami coraje ;) cuántas habrá ahí fuera? bufff
    a mi lo que me da coraje es que todos vengamos del mismo sitio... de una cueva, cazando bichos y en taparrabos... y que acabemos así... cada uno a nuestra bola, siendo indiferentes a los demás... qué rabia me da... ojú! bueno, me incluyo y no me incluyo porque yo en esto, si quiero pensar que soy diferente...

    un besote wapis!
    feliz semana

    aran

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    1. Quizá ahí esté la clave de esa falta de empatía y de humanidad, en lo profundamente desconectados que estamos de la madre naturaleza y de nuestros orígenes. Este tema daría para filosofar en unos cuantos post, ¿verdad, compañera? :)
      Un beso y gracias por sentirte tan cómoda en este espacio, eso quiere decir que tiene algo de sentido :)

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  27. ay, otra vez estoy aquí con la lagrimilla. cuánta lucha y sobre todo ¡cuánto amor! estoy segura de que lucas ya es feliz con eso y lo será mucho más poco a poco.
    un beso

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    1. Yo también estoy convencida de ello, Bego. Por cierto, es uno de los niños que más ha disfrutado con tu cuento ;)
      Un beso.

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  28. Si las personas con una trastorno autista pudieran expresarse como hacen los que viven con ellos para que pudieramos entender como sienten y viven el mundo... porque lo peor de lo que cuenta es la incompresión y falta de sensibilidad de algunas personas de su entorno y eso que es un problema conocido. Si supierais dónde están laspersonas con una discapacidad en Senegal, no es que se les rechace, es que no existen centros ocupacionales para ayudarles a tener una vida mejor... asi que Lucas tiene suerte de vivir en ese entorno gracias al cual tendrá muchos momentos en su vida de felicidad.

    Un post precioso y necesario que hay que difundir ;)

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    Respuestas
    1. Ya solemos decir que la peor discapacidad es no tener corazón, algo que a todos nuestros niños sí que les sobra. Estoy convencida de que lo más importante en la vida que es amar y ser amados, todos los niños con TEA pueden conseguirlo. Me puedo imaginar el panorama desolador en África con estas personas.
      Un beso.

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