miércoles, 20 de noviembre de 2013

Atención Temprana en contextos naturales y centrada en la familia

Gracias a mi majísimo amigo Ló, que me mantiene puntualmente informada de todo lo que organiza FEAPS, la semana pasada tuve la oportunidad de acudir a la conferencia que el profesor Robert A. McWilliam ofreció en Madrid sobre un interesante modelo de Atención Temprana  muy extendido desde hace unos años en Estados Unidos y que ya han empezado a implementar con éxito en otros lugares como nuestra vecina Portugal.

A diferencia del modelo actual de nuestro país, en el que los niños asisten semanalmente al hospital o a los centros de referencia a recibir las terapias, en éste, todo el proceso se lleva a cabo en el propio entorno del niño (esencialmente el hogar o la escuela), ya que los padres y cuidadores principales tienen una gran repercusión en los más pequeños y la Atención Temprana, fue concebida teóricamente para ayudar a las familias aprovechando las oportunidades de aprendizaje diario en contextos naturales.

Por otro lado, cada vez más estudios científicos e investigaciones sólidas avalan que los niños, al estar en constante aprendizaje (a diferencia de los adultos que podemos tomar lecciones aisladamente), integran mucho mejor lo que les enseñan los padres en casa o los profesores en el colegio que los profesionales sociosanitarios en ambientes que no conocen.

Además, todas las familias si cuentan con los adecuados apoyos, pueden ayudar al niño. Robert utilizó para reforzar esta idea la acertada metáfora de los móviles de cuna para bebés, en los que si una parte se tambalea, lo hacen también las demás y si todas están equilibradas, funcionan armoniosamente en su conjunto. Así que, según este modelo, el principal papel del terapeuta es trabajar por dar soporte a la familia o la escuela y no tanto intervenir directamente con el niño. De hecho, cuando el profesional va a las casas o a los centros escolares, no es el que se tira al suelo con el niño para jugar, sino que consulta con los padres o los maestros cuáles son sus principales preocupaciones y en función de las mismas, establecen los objetivos funcionales de tratamiento de manera consensuada, sugiriendo sin imponer.

Fuente

Surgió entonces la controvertida pregunta de si los progenitores deben convertirse en terapeutas de sus hijos. El profesor contestó que la labor de ser padre o madre ya es suficientemente importante y conlleva muchísimo compromiso como para ser además los responsables de las terapias, así que lo que se les pide es que realicen dicha función como cualquier otro (hablándoles, jugando, enseñándoles habilidades de autocuidado, gestionando su comportamiento...), pero con el respaldo de un profesional que les asesore sobre cómo afrontar las necesidades que ellos les planteen.

El profesional de referencia, es sólo uno (a diferencia de los Centros de Atención Temprana en los que los niños pueden llegar a estar con tres diferentes) que se elige en función de su especialización, horarios, proximidad geográfica y características personales (por ejemplo si la familia es de habla hispana, un terapeuta que hable español es el elegido).

Desde mi punto de vista, este modelo en sí es prometedor y por supuesto el ideal, ya que es bastante sensato pensar que apostar por la familia y por una intervención en el propio contexto del niño, siempre va a ser más positivo que sacar al niño de casa o del cole tres veces por semana para acudir a un centro de tratamiento. Entre otras razones, porque esta práctica supone un gran impacto en toda la dinámica familiar, incluyendo repercusiones económicas, teniendo en cuenta que muchos padres tienen que dejar de trabajar para hacerse cargo de todas las terapias.

La pregunta es, ¿está nuestro país preparado para un cambio así?... Pues valorando las preguntas del público soy un poco pesimista, la verdad. Todo eran pegas y ninguna crítica realmente constructiva. Al pobre hombre casi le da da un síncope cuando uno de los asistentes le preguntó "qué ocurre si nos encontramos con una familia patológica". El profesor tomó aire y le dijo que siempre había que hablar con muchísimo respeto de las familias y que no existía ninguna patológica, en todo caso, con necesidades de apoyo emocionales y que se buscaría el profesional adecuado en esa circunstancia. 

Tampoco fue muy bien acogido el hecho de que el grueso de la intervención fuera asumida por un solo profesional, a pesar de que se hizo gran énfasis en que éste tendría una alta cualificación y estaría orientado por un equipo transdisciplinar. A mí particularmente es algo que no me quita el sueño. Si en mi Centro por ejemplo, debido a cuestiones de agenda, un niño no puede entrar inicialmente en Terapia Ocupacional a entrenarse en Actividades de la Vida Diaria y puntualmente desde otra disciplina se le enseña a abotonarse la chaqueta, tampoco me parece tanto drama; prefiero eso a que el niño dependa continuamente de alguien cuando tenga frío. Al igual que yo he recurrido a las logopedas cuando he necesitado utilizar un sistema de comunicación aumentativo o alternativo y ellas me han ayudado siempre sin ningún tipo de recelo. Creo que el bienestar del niño tiene que estar por encima de cualquier ego profesional, pero insisto en que es una opinión muy personal fruto de muchos años de reflexión.

Quizá la duda más razonable sea la que se refiere a la ratio familia/terapeuta, ya que con este modelo, que incluye muchos desplazamientos, atiendes a lo sumo cuatro familias al día frente a las doce de media que podemos ver en un centro cualquiera. En este sentido, el experto comentaba sentirse mucho más tranquilo moralmente atendiendo a tres familias con una calidad extraordinaria, que a ocho con mediocridad. Algo que, lógicamente, compartimos todos los que nos dedicamos a este campo pero que hoy por hoy y contemplando el panorama, es inviable.

Veremos si el futuro nos sorprende trabajando con este paradigma mucho más coherente que el que manejamos ahora y sobre todo, más cercano a las necesidades reales de las familias y especialmente, de nuestros niños, porque cada día debería ser su Día Universal...

Habitación de  nuestro precioso H. con todo su material de Estimulación








33 comentarios:

  1. La verdad que mientras te iba leyendo, iba pensando que qué pena que España esté como está. Aparte de la crisis, creo que hay una actitud general por el no avance, no sé, llámame pesimista si quieres.
    Seguro que aprendiste muchísimo en la conferencia. Me parece muy interesante el método de este señor.
    Besos

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    1. Yo creo que si Portugal, que culturalmente es mucho más cercana a nosotros que Estados Unidos, lo ha conseguido, España también podría. El problema, como bien dices, es la actitud, eso no se puede cambiar en un día con una conferencia, por muy buen orador que sea el ponente. Una lástima. Seguiremos luchando por nuestros peques, sea como sea.
      Un besito guapa.

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  2. Pues a ver si esto puede hacerse realidad en España... La verdad es que parece un modelo ideal y mucho más efectivo. Un besote!!!

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    1. Si lo llego a vivir, prometo contarlo :)
      Un abrazo.

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  3. Qué bonita la habitación de H, me trasmite muchas cosas...
    Sobre lo que nos explicas en el post, imagino que ideal sí es, pero como dices tú, complicado de llevar a cabo...(y llevándole un poco la contraria al orador, creo que el adjetivo "mediocre" para valorar el trabajo de los centros, no es la adecuada, y menos conociendo la pasión con la que tus compañeras y tú trabajáis).
    Muas!

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    1. Intentamos hacerlo lo mejor posible con los medios que tenemos, dando todo de nosotras mismas, pero sí que es cierto que a veces te quedas con mucha frustración de no llegar donde te gustaría...
      Sabía que te iba a gustar. Su habitación es preciosa, casi tanto como lo es su mamá :)
      Un beso grande.

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  4. A mi me parece muy interesante, quizás implique más participación de las familias, que a veces por tiempo es complicado, aunque como bien dices los tratamientos son carísimos y muchos dejan de trabajar, pero a mi me parece un cambio a mejor. Me imagino que como todo al principio la gente se muestra muy reticente...
    La habitación está genial. Un beso

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    1. Nos comentaba este hombrecillo, que era un modelo pensado para poner en práctica con nuevas familias, no con las que ya estuvieran habituadas al otro, porque supone un cambio bastante importante y no todas lo toleran. A mi también me convenció, al menos desde la perspectiva de oyente.
      Un abrazo.

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  5. A ver........por donde empiezo.....jejeje. Yo soy profesional de este campo, y trabajo a domicilio ya que para mí, siempre ha sido mucho mas efectivo trabajar en su ambiente que en un centro. Ventajas: que cuentas con la predisposición del niño mucho más, que está con los padres los cuales les dan seguridad, y con ello, muchas mas posibilidades de poder observarle mejor. Incovenientes: no puedo atender mas que a tres familias a la semana, tengo que llevar conmigo los materiales y a veces no puedo cargar con todo. Y es verdad que a veces en determinados momentos necesitaria contar con la ayuda de otro profesional y eso no lo tengo. Pero bueno es algo que , como todo, es cuestión de pulir y ver si es lo mejor para los niños, que son los realmente importantes.

    Besetes

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    1. Qué bien contar con tu experiencia tan directa. Creo que contemplando incluso los inconvenientes (porque método perfecto no hay) sale ganando el aprendizaje en contextos naturales.
      Un abrazo.

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  6. Pues parece un método estupendo; si bien es cierto que el número de niños atendidos es menor, la calidad y el bienestar del peque puede verse incrementado. Ojalá llegue el día en que podamos verlo!

    Besitos!

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  7. Muy interesante el modelo de atención en contextos naturales. Especialmente coincido contigo en tu afirmación "Creo que el bienestar del niño tiene que estar por encima de cualquier ego profesional". Al fin y al cabo nuestras intervenciones son "puntuales", y nuestras manos no llegan a sus casas... así que lo importante es que en su día a día sean capaces de desenvolverse cada vez con mayor autonomía (tanto las familias como los pequeños) ... Me quedo con tu reflexión ... Veremos si el futuro nos sorprende trabajando con este paradigma mucho más coherente que el que manejamos ahora y sobre todo, más cercano a las necesidades reales de las familias de nuestros niños.
    Un beso!

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    1. Espero que si llega ese día, nos pille trabajando juntas compañera :)
      Un beso.

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  8. Sería lo deseable en muchas ocasiones, porque cuando tienes que "desplazarte" para cada tratamiento, no sólo puede llegar a ser agotador para el niño, es un auténtico encaje de bolillos para las familias y si tienen hermanos ya ni te cuento. Por desgracia, no todas las familias tienen una red de apoyos(familiares/amigos) para poder seguir los tratamientos y llevar una vida de familia "medio normal" (y me refiero a las rutinas de cualquier familia con niños), es algo que trastoca el día a día y muchas veces una fuente de ansiedad de los padres que se hace involuntariamente extensiva a los hijos.
    Lo malo es que esta perspectiva choca con la realidad: no se puede atender a tantos niños y ante la perspectiva de que se queden fuera de tratamiento o en largas listas de espera...
    Complicado, pero no imposible. Como todo.
    Un beso.

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    1. Es exactamente tal y como dices, a veces supone más trastorno que una ayuda real y si los papás están mal emocionalmente, lo están también sus hijos. Creo que si tuviéramos este modelo, el actual nos parecería "horroroso". Aunque quizá yo sí echaría de menos lanzarme al suelo a jugar con los peques, porque es realmente lo que más me gusta :)
      Un besito.

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  9. Oooooh, hay cursos a los que no se puede faltar, qué envidia que me has dado.

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    1. Además, gratuito, que no veas cómo se agradece teniendo en cuenta lo que cuesta cualquier formación.
      Un beso.

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    2. Ostras, tienes razón, yo he ido a uno este finde y que no tengas que pagar parece imposible. Nuevas tecnologías adaptadas a los TEA, me encantó, aunque la mayoría ya las uso.

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  10. Ya sabes que eres una de mis fuentes en las que me sacio de aprendizaje continuo, además de una gran amiga. Para mí es un placer ver como eres capaz de hacer fermentar, germinar y expandir tus cada vez mayores conocimientos, tu gran profesionalidad, tu enorme cariño y tu inmensa humanidad a esas personitas y sus familiares y a quienes han llegado a este blog por casualidad o buscando horizontes. Solo hay que ver cualquiera de tus entradas y los comentarios que las acompañan. Gracias por habernos traido esa conferencia a quienes no pudimos ir y a quienes no se enteraron.
    Ese "nuevo paradigma" de dar los apoyos que necesiten, a las personas que lo necesiten, en donde los necesiten y cuando lo necesiten, me recuerda a ese sueño de inclusión para todos los seres humanos.
    Me recuerda a que por una rampa podemos entrar todos, no solo quienes van en sillas de ruedas, pero para eso tenemos que cambiar nuestras mentes para que no nos parezca más elegante un edificio con escaleras, y nos daremos cuenta que una rampa es mucho más rentable que unos escalones, ya que incluso evitamos los accidentes por caida y las brechas en la cabeza contra el filo, por ejemplo.
    Lo que un profesional, en este caso de AT, enseña y transmite a una familia no se queda únicamente en el nene necesitado, sino que formará parte de la mochila de aptitudes y actitudes de esa familia y que transmitirá a sus otros hijos e hijas, familiares, amistades...
    Es pura prevención primaria que a la larga agradecerán educadores, profesores..., las propias personas y toda la sociedad en general. Pero para eso quienes tienen que tomar las decisiones políticas para implantarlo deben de dejar de tener una visión de solo tres o cuatro años con vista a ganar elecciones. Sí es verdad, se atiende a cuatro en vez de doce, pero eso mirando por nuestro agujerito del "ego", si somos de mirada amplia se atiende a muchas más y con una muchísima más calidad.
    Gracias de nuevo y un besazo.

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    1. En realidad las gracias las tengo que dar yo Ló. A ti, porque si no, no me habría enterado y a la vida, por poner en mi camino ángeles guía como tú. Como dice Eduardo Galeano "mucha gente pequeña en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas pueden cambiar el mundo"... y ya sabes que yo, siempre me he sentido un poco "pequeña" :)
      Besos y sonrisas.

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  11. Ufff... cuantas cosas. Bueno, intentaré comentar. Primero, una cosa es lo ideal y otra es la cruda realidad. Estoy segura que a todos les gustaría formar parte de esas tres o cuatro familias que tuvieran esa terapia en familia. Pero también estoy segura que a nadie le gustaría formar parte de las nueve familias que quedarían fuera sin recibir siquiera una terapia mediocre. Se que con el sistema que tenemos no llegamos. Que en el futuro sería deseable, por supuesto, pero me temo que nos queda un poco de camino para llegar a ello. Lo primero es tener unos políticos que realmente se preocupen por los ciudadanos, no por sus egos o sus beneficios.
    Por otra parte te contaré que al principio de darle terapia a Terremoto, una de las psicologas venía al cole y a casa, además de la que le dabamos en el centro. Pero en casa hacia la terapia solo con el peque, nosotros estábamos en otra habitación sin molestarles. Sólo en contadas ocasiones intervenimos. Es cierto que el peque estaba en su ambiente, pero también tenía más cosas para despistarse.
    Así que no sabría que decirte, porque lo mires como lo mires es una putada cuando una familia se ve en la necesidad de tener que recurir a vosotras, no por no daros trabajo, sino por el problema que tiene el pequeño. Es un tema tan jodido que cualquier ayuda por pequeñita que sea es más apreciada que si te hubiera tocado la gorda de Navidad. Una terapia en casa sería una maravilla, pero una terapia en un centro también es una maravilla, creeme.

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    1. Estoy de acuerdo contigo en que entre "todo" o "nada" hay una gama de enriquecedores colores intermedios. La pena es que muchas veces no se pueda llegar al "ideal" por falta de unos medios que no dependen tanto de nosotras sino de los políticos de turno. En la parte que nos toque y que podamos cambiar o mejorar, siempre estaremos dándolo todo en la que no, tendremos que aprender a aceptarlo...
      Un abrazo para ti y para Terremoto :)

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  12. La verdad,seria ideal,pero.......queda mucho,creo que mucho camino por delante.Tambien es cierto,que por ejemplo en el caso de Ale,tiene mas distracciones en casa que en el centro y creo que trabaja peor,pero por supuesto,si se diera el caso,no quede ninguna duda de que desde luego siempre haremos lo que este en nuestra mano.
    Besotes gordos tia

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    1. Bueno, es que por Ale además habría tortas por ser su terapeuta principal, jejeje ;)
      Un besote.

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  13. Suena muy interesante, y coherente como tu señalas... Se hace camino al andar que dice la cancion... y si en Portugal y otros sitios ya se empieza a implementar, y en España hay conferencias al respecto, me parece ya muy buen comienzo para que poco a poco se extienda tambien en el pais. Gracias por compartirlo. Besos!

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    1. Esa canción ilustra muy bien la esperanza que tenemos en que nuevas vías de tratamiento se abran para nuestros peques.
      Un beso y gracias por pasarte.

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  14. En Argentina es igual que en España. Y la verdad que el sistema que planteas suena muchísimo más efectivo para toda la familia. Es que ir a las terapias implica traslados, lo que significa correr para cumplir horarios, obligar a veces a que los hermanos tengan que hacer sus tareas escolares en salas de espera ... en fin, un estrés para todos que se transmite al niño con necesidades especiales. Evidentemente, esto no es bueno. Así que sería genial poder implementarlo. Aunque lo veo taaan lejano!

    Me encanta leerte, aunque nunca comento.

    Claudia, mamá de Melina (8 años, con síndrome de Down)

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    1. ¡¿Que me lees desde Argentina?! Qué alegría. Muchas gracias por animarte a comentar. La verdad es que ando muy liada y no puedo actualizar tanto como me gustaría. Yo también lo veo muyyyy lejano en España, aunque no imposible. Es como todo en la vida, nada que merezca la pena es fácil.
      Un beso para ti y por supuesto, para Melina, que segura que es una preciosura :)

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  15. Desde Doble Equipo trabajamos realizando capacitacion familiar basada en el Modelo Centrado en la Familia. Los resultado s son increibles. La familia es la mayor impulsora del desarrollo de sus hijos. Te.nemos varios programas y todos ellos se realizan en los contextos naturales del niño. gracias por tu blog y por creer en este modelo.es el futuro.

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    1. A mí también me lo parece. Ojalá fuera ya presente también.
      Gracias a ti.
      Un beso.

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  16. Siglo Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual acaba de publicarnos un artículo con el que esperamos invitar a la reflexión a los profesionales sobre el enfoque centrado en la familia en Atención Temprana (2014, volumen 45, número 3, páginas 6-24).
    Si quieres más información visita nuestra web de nuestro grupo de investigación en su apartado de publicaciones sobre Atención Temprana http://www.um.es/qdiversidad/E074-08/Atencion_Temprana/Entradas/2009/12/29_Publicaciones_(articulos_y_capitulos).html

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